Nečekat, až se dítě rozmluví. Včasné odhalení autismu pomáhá lepšímu začlenění, říká expertka
Část rodičů se diagnóze autismu u svého dítěte vyhýbá kvůli stigmatizaci, část kvůli možným budoucím problémům při získávání řidičského průkazu, popisuje Hana Zobačová ze střediska Nautis. Zmiňuje také, že teprve vyšetření nejmladšího člena rodiny mnohdy poukáže na autismus u dospělých příbuzných, kteří „jsou takoví sví“.
Hana Zobačová pracuje už skoro patnáct let ve středisku včasné intervence organizace Nautis. Náplní její práce je raná péče pro děti s poruchou autistického spektra a jejich rodiny. Dříve pracovala ve speciálních mateřských školách pro autistické děti.
Jak se pozná autista?
Jde o to, že jsou porušené tři základní oblasti, a to komunikace, hra a sociální interakce. Dítě buď nekomunikuje vůbec, nebo komunikuje velmi zvláštním způsobem. Třeba má svá vlastní slova, nebo je naopak vůbec nepoužívá.
Kdo pomáhá
V případě podezření na poruchu autistického spektra u sebe, svých dětí nebo jiných blízkých se lze obrátit na organizace jako je Mise naděje, AutismPort, Naděje pro autismus či Národní ústav pro autismus.
Co znamená, že má dítě „porušenou hru“?
Že si dítě hraje velmi specificky, nebo naopak vůbec neví, jak si má hrát. Dělá s hračkou věci, na které vůbec není určená. Ťuká s pastelkami nebo je skládá do řady místo toho, aby si s nimi kreslilo. Nenapadne je, jak u hračky hledat její další funkce.
Také mohou být fascinovány předměty, které vůbec hračky nejsou, například zubním kartáčkem nebo vařečkou. Zubní kartáček pak může být i něco jako mazlíček, bez kterého dítě odmítá odejít z domu, protože z domu se prostě odchází se zubním kartáčkem.
Dále se dítě těžce učí pravidla hry nebo se je učit odmítá. Obtížně zvládá střídavé hry jako například Člověče nezlob se. Jednou hraje jeden a jednou druhý, to pro ně může být velký problém pochopit. Mají velkou touhu druhé ovládat. Teď udělej tohle, teď řekni tohle. A velmi těžce nesou, když to ten parťák ve hře nedělá a má nějaké vlastní nápady.
Jak mohou vypadat sociální interakce dítěte s poruchou autistického spektra?
Narušená sociální oblast může vypadat tak, že lidé navazují kontakt zvláštním způsobem. Dost často není problém, co dělají, ale jakým způsobem to dělají. Sociální interakce bývají intuitivní: jinak dlouho se budeme dívat na někoho v tramvaji, jinak dlouho se budeme dívat na někoho, koho máme rádi. A člověk s poruchou autistického spektra to má často nějakým způsobem narušené. Třeba na vás kouká hrozně dlouho. Nemá odhad, jak má ten kontakt vypadat.
Přetížené smysly, příchylnost k rituálům. Vysoká citlivost se plete s autismem, má ji skoro třetina lidí
Číst článek
Také může jít o extrémně přátelské děti, které by odešly z hřiště doslova s kýmkoliv. Nebo naopak se k rodičům vztahují tak moc, že rodič není schopen odejít ani na záchod. A to přesto, že je dítěti pět nebo šest let.
Nemusí však být porušené všechny tři oblasti a záleží i na tom, do jaké míry jsou porušené. To pak mluvíme o tom, jak moc funkční nebo nefunkční ten autismus je.
První diagnóza
Jak se poruchy autistického spektra diagnostikují?
Záleží na pracovišti. Rodiče mohou jít s dítětem na diagnózu k jakémukoliv psychologovi, který si na to v uvozovkách řečeno troufne, což taky nebývají úplně všichni. Většinou by to mělo vypadat tak, že proběhne rozhovor s rodičem, pak následuje úsek práce s dítětem, které si zkusí baterie úkolů. Psycholog tak zjistí, jestli dítě spolupracuje, nakolik spolupracuje, jak odpovídá, jestli vůbec odpovídá. Ve finální zprávě pro rodiče je sepsaná rodinná anamnéza, jak to vypadalo na vyšetření a třeba i doporučení, na jaké pracoviště se obrátit a závěr. V závěru stojí, na co je tu podezření.
Také záleží na tom, u jakého odborníka jste a kolik tomu kdo dá času. A někdy i na tom, kolik do toho rodič dá peněz. Vyšetření, které trvá osm hodin, může být přesnější a kvalitnější, než když jdete k psychologovi, který vám diagnózu udělá za dvě hodiny. Ale není to pravidlo. Můžete jít i za psychologem, kterého vám zaplatí pojišťovna, a taky to bude mít výpovědní hodnotu.
Dělají se i týdenní diagnostické pobyty v nemocnici v Motole. Děti si tam projdou genetickým a foniatrickým vyšetřením, aby se ověřilo, jestli nejde o sluchovou poruchu, nebo podstoupí třeba i neurologické vyšetření, kde se jim podívají, jak je struktura jejich mozku utvořená.
Dalo by se třeba jen na základě snímku mozku zjistit, jestli má daný člověk poruchu?
Takhle jednoduché to není. Dají se tím potvrdit nějaké zvláštnosti, ale to, že tam ty zvláštnosti nejsou, neznamená, že tam není porucha. Je to jenom upřesňující diagnostický materiál, který vám řekne, že ten orgán nějakým způsobem nefunguje tak dobře, jak by měl. Je spousta dětí, které mají neurologii úplně v pořádku, ale vývojově v pořádku nejsou a projevy poruch autistického spektra u nich jednoznačně jsou.
30:25
Speciální pedagog: Nejtěžší je vidět, co dítě potřebuje, ale má rodinu, která to nemůže poskytnout
Číst článek
Od kolika let se dá dítě diagnostikovat?
Zaplať pánbůh, že se dostáváme k čím dál tím menším dětem. Zhruba od roku a půl do dvou a půl let proběhne první návštěva. Dnes už stačí jenom to, že někdo vyřkne podezření. A nemusí to být ani odborník, může to být rodič nebo učitelka ve školce.
Dřív se hodně razilo: „Dejte mu ještě půl roku, on se rozmluví.“ Proto jsme se dostávali i k až čtyřletým dětem. Samozřejmě, že se některé rozmluvily. Ale některé naopak upadaly do stereotypů své komunikace až nekomunikace a bylo potom mnohem těžší to spravit.
V datech Českého statistického úřadu, ale i z jiných zemí, jsou vidět velké rozdíly mezi počtem diagnóz u chlapců nebo mužů a dívek nebo žen. Autistů bývá třikrát až čtyřikrát více než autistek. Čím to je?
Ženy jsou sociálně mnohem zdatnější. Lépe vyrovnávají drobné neshody, lépe si vše odkoukají, schovávají se, maskují. Líp vidí, co jim funguje nebo nefunguje, a to potom používají. Kvůli tomu se však někdy dostanou k diagnostice až v dospělosti. Nebo se k ní taky nedostanou nikdy.
Také se ale setkávám s tím, což je ale čistě moje dojmologie, že holčičky s poruchou autistického spektra jsou v něčem velice specifické. Mají třeba nějaké velmi zvláštní komunikační návyky, zatímco projevy kluků si jsou navzájem podobnější.
Spousta lidí je v šedé zóně
Předpokládám, že diagnóza nemusí být vždy jednoznačná.
Spousta lidí je v šedé zóně. Občas vykazují znaky jedné poruchy, ale mohla by to být i jiná. Ale pokud má člověk kvalitní život, diagnózu nepotřebuje. Je samozřejmě dobré znát své limity a vědět, co mi vadí.
Když se člověk pohybuje na hraně a chtěl by to vědět co nejpřesněji, je dobré dát diagnostice čas. Nejít jenom k „nějaké psycholožce“, když to řeknu škaredě. I „nějaká psycholožka“ může být kvalitní a může vám hned na první dobrou odpovědět dobře. Ale pokud si člověk není jistý, tak je dobré sáhnout po delším diagnostickém vyšetření, kde se zohlední spousta dalších věcí. Ale ani z toho nemusí vždy jednoznačně vypadnout, jak to s ním je.
Jaké jsou další důvody, že se lidé nenechají diagnostikovat?
Nechtějí se diagnostikovat kvůli stigmatizaci. Bojí se toho, co se dozví, anebo neví, že to, s čím se potýkají, by se mohlo nějak jmenovat. Rozhodně takových lidí ve společnosti nebude úplně málo. Taky o tom nemusí mít vůbec povědomí. Přestože je autismus už poměrně rozšířený a hodně se o něm mluví, nemyslím si, že by to proniklo úplně do všech sfér společnosti.
Jako další z důvodů někteří rodiče uvádí škatulkování na základě diagnózy. Dostat se pak z té škatulky je náročné. Spousta rodičů také řeší to, že pokud jejich dítě bude mít diagnózu, tak nedostane řidičák. Vlastně řeší situaci, která by mohla nastat za patnáct dvacet let. Když tam pak vidíte toho tříletého špunta, tak si říkáte, kdo ví, co za patnáct let bude. Ale chápu to, je to praktický důvod.
Pro mě jako pro učitele to de facto důležité není. Když se mi práce s dítětem daří a jde mi ho rozvíjet, tak pro mě není důležité, co přesně to dítě má. Diagnostiku však nezavrhuji. Pomáhá lidem odpovídat na otázky, jako jestli jsem nebo nejsem divný, a dává jim další směr. A je úplně legitimní, když si tu otázku „já to chci vědět“ položíte.
Autismus a řidičský průkaz
Diagnózy spadající do kategorie „pervazivní vývojové poruchy“, kam patří i poruchy autistického spektra, omezují možnost požádat si o řidičský průkaz. Podle webu Autismport.cz o tom v praxi však většina lékařů ani nemusí vědět nebo vyhlášku záměrně ignoruje, protože mnoho lidí s PAS řidičské oprávnění vlastní a stále dostává i v případě potvrzené diagnózy.
Na nedostatky ve vyhlášce upozorňuje Národní ústav pro autismus už od roku 2018. Podle něj nemusí některé mírné formy narušit funkce potřebné k řízení vozidel.
Od začátku letošního roku vzešla v platnost upravená vyhláška Ministerstva zdravotnictví ČR, která zmírňuje omezení pro získání řidičského průkazu pro lidi se zdravotním hendikepem nebo po léčbě závislosti na základě individuálního posouzení jejich schopnosti řídit auto.
Může dojít k chybné diagnóze?
Určitě ke spoustě chybných diagnóz dochází. A to ve všem – ADHD, vývojová dysfázie, autismus a tak dále. Proto se diagnózy u malých dětí neuzavírají. Právě aby nedocházelo k tomu, že je strčíte do špatného šuplíku. Třeba u dětí se ze začátku často neví, jestli je to autismus nebo vývojová dysfázie, protože se projevují dost podobně. A až vývoj v čase nám řekne, co z toho by to mohlo být.
Jsou bohužel i rodiče, a já věřím, že jich je minimum, kteří se na nějakou diagnózu upnou a obchází psychology, dokud ji nedostanou. Jsou i rodiče, kteří jdou s dítětem na několik vyšetření. A nemusí to být nutně špatně, protože co člověk, to názor.
Zvláštní strýček
Kde se v lidech vlastně autismus bere?
Nad tím se bádá, luští se DNA, ale pořád to nevíme jistě. U některých dětí je přítomnost autismu zjevná už od začátku, některé k tomu dospějí ve vývoji. A u některých dětí to třeba odstartuje až nějaká zátěžová situace, stres ve formě úmrtí v rodině, narození sourozence, stěhování, nemoc a podobně. Ale není to tak, že by v nich autismus nebyl, pak chytili chřipku a dostali s ní i autismus. On se jenom se zátěží organismu odstartuje. Spustil by se třeba o měsíc nebo o tři měsíce později.
Často slýchávám že se autismus rozjíždí očkováním. Není to vůbec pravda. Jde o to, že se autismus často začíná projevovat od patnáctého měsíce vývoje dítěte a dál. A ten patnáctý měsíc je zrovna doba, kdy dítě dostává první velké očkování. Hází se to na očkování, protože je to jedna konkrétní věc, kterou podstupují všechny děti.
Je možné, že dítě poruchu autistického spektra má, ale nerozjede se?
Uvádí se, že nějaká zátěžová situace, která projevy autismu odstartuje, vždycky přijde. Anebo se PAS rozjede jenom samotným vývojem. Dítě se zkrátka začne pomaličku projevovat zvláštně. Jenom je otázka, jestli to bude v patnácti měsících, v osmnácti měsících, nebo později.
Hodně rodičů popisuje, že děti v roce uměly nějaká slovíčka, v roce a půl je začaly ztrácet a ve dvou letech přestaly třeba mluvit úplně. Vývoj se tedy nastartuje bez varovných signálů, ale v určitém bodě se zastaví a začne se třeba i vracet zpátky. Po čase se vývoj třeba pomaličku rozjede dál. Ale vždycky už tam nějaký deficit je.
Může se PAS u dítěte odstartovat třeba až ve školním věku?
Může, třeba až v osmi, devíti letech. Ale to jsou opravdu ojedinělé případy.
Jak se na tom všem podílí genetika?
Pokud máte autistického bráchu, ségru, strejdu, dědu, tak je větší pravděpodobnost výskytu, protože už autismus někde v rodinné linii je. Může se taky stát, že jste úplně první z rodiny. Často mi ale maminka popisuje chování dítěte a pak dodá: to mi tchyně říkala, že můj muž dělal taky. Tamhle je zvláštní strýček, který sbírá známky, babička toho taky v životě moc nenamluvila a byla taková svá… Takže ono se to takhle sesbírá, až to v tom jednom dítěti vykrystalizuje.
Taky teď už diagnostika není nic divného. Začne se s ní u dítěte, ale zpětně se odhalí, že třeba někdo z rodičů má taky poruchu autistického spektra.
Takže ano, je to vázané geneticky. Lidé s poruchou autistického spektra se můžou nechat geneticky vyšetřit. Zjistí tím, jak velká je pravděpodobnost, že dítě tuhle vlastnost zdědí. Ale i když jim to vyjde negativně, tak to neznamená, že se to nemůže stát. Je to jako s tou neurologií. To, že se tam nic neodhalí, neznamená, že se to stát nemůže.
