Roztočit foukáním větrník je pro většinu lidí hračka, pro nemocné cystickou fibrózou ale nepřekonatelná překážka. Dnešní Větrníkový den slaných dětí připomíná ty, kteří touto vážnou nemocí trpí. Málo známé, ale zákeřné a nevyléčitelné onemocnění postihuje dýchací a trávicí ústrojí. Polovina nemocných se dožívá jen 32 let.

9:27 21. listopadu 2012 Tento článek je více než rok starý Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

„Větrníkový den je celorepubliková akce, při níž se budou tvořit větrníky z různých materiálů. Větrník je mottem a logem naší organizace a symbolizuje ztížené dýchání lidí nemocných cystickou fibrózou,“ vysvětluje ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Lenka Eislerová.

Přestože je cystická fibróza tak vážným onemocněním, stále o něm mnoho lidí neví. „Pevně věřím, že se nám daří toto měnit. Každý rok se nám počet lidí, kteří se o nemoci dozví, daří navyšovat. Naším přáním je, aby každý občan Česka věděl, kdo jsou slané děti nemocné cystickou fibrózou,“ dodává Eislerová.

Stejný cíl má i patron klubu, herec Ivan Trojan, který začal pomáhat díky kamarádství s jeho bývalou ředitelkou.
„Jedno z jejích dětí má tuto nemoc. Kdysi mi o tom vyprávěla a poprosila mě, jestli bych jim nepomohl. Od té doby to dělám,“ vypráví Trojan.

Podle něj se nemocným cystickou fibrózou nevěnuje dostatek pozornosti. „Jedním z mých úkolů je právě to, aby se o tom lidé dozvěděli, díky tomu, že jsem známý. Pořádáme také různé akce, třeba našeho fotbalového klubu Realtop Praha, kde hrají známé osobnosti a výtěžek jde většinou na tyto děti,“ říká herec.

Lenka Eislerová upozorňuje, že způsobů, jak mohou lidé pomoci, je celá řada. „Jeden z nich je právě zapojení se do dnešní akce a výroba větrníků. Ty potom lidé zašlou k nám do organizace. My je budeme prodávat v našem e-shopu a ve vánočních stáncích. Výtěžek jde opět nemocným,“ popisuje Eislerová a pokračuje:

„Dále je možné pomoci finančním příspěvkem pomocí například DMS, nabídkou služeb a dovedností, které my v klubu nemáme a neumíme, i uspořádáním podobných akcí, jako je právě Větrníkový den.“

Situaci zlepšil novorozenecký screening

Podle Eislerové se léčba slaných dětí zlepšila od roku 2009, kdy byl v celé České republice zaveden plošný novorozenecký screening a každé narozené dítě je testované i na cystickou fibrózu.

„Problém s diagnostikou u starších dětí, kteří screeningem neprošly, stále je, právě kvůli nízké informovanosti laické i odborné veřejnosti. Diagnostika je velmi důležitá pro celý následný vývoj onemocnění, protože čím dříve se léčba zahájí, tím optimističtější jsou vyhlídky na delší a kvalitnější život,“ vysvětluje Lenka Eislerová a doplňuje:

„Díky screeningu se nám teď v klubu objevily i případy, kdy byl třeba mladší sourozenec pozitivně testován na cystickou fibrózu. A pak automaticky šel na takzvaný potní test, který je základní diagnostikou nemoci, také starší sourozenec. A bohužel se potvrdilo, že i třeba on trpí cystickou fibrózou, ale nevědělo se to, ačkoli mu je třeba i 12 let.“

Nikola Bojčev, Kateřina Kozmová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít