Patnáctiminutová výzva: Školáci sportem pomáhají výzkumu vzácné genetické poruchy
Na školním hřišti pražského Gymnázia Litoměřická se právě doběhl štafetový běh. Hodina tělocviku se ale nekoná. Škola se v rámci projektu Hejbni vědou zapojila do výzkumu Angelmanova syndormu (AS). „Jde o vadu na 15. chromozomu, proto vznikla oslím můstkem ta patnáctiminutová výzva,“ vysvětluje ředitelka organizace Asgent, která výzvu iniciovala.
„Bylo to super. Na trati jsme nechali všechno, snažili jsme se zaběhnout co nejvíc koleček a mysleli jsme u toho na lidi a děti, co potřebujou pomoct.“ komentuje svůj výkon jeden z účastníků výzvy. „Střídali jsme se vždycky po jednom kole a to poslední jsme potom běželi spolu.“ doplňuje ho spolužák.
Projekt Hejbni vědou zapojil několik škol do sportovní výzvy v rámci výzkumu Angelmanova syndromu
Spolu s nimi se na Gymnáziu Litoměřická zapojilo dalších několik desítek žáků které k pohybu nad rámec výuky přivedl tělocvikář Jaroslav Knypl: „Napadlo mě, že když tady máme atletickou dráhu, tak bychom výzvu mohli pojmout jako štafetu. Každá třída dostane 15 minut s libovolnou strategií i počtem běžců a pak předá štafetu další třídě.“
„Štafeta na školním hřišti není jen o sportu. Patnáctiminutová výzva přivádí děti k pohybu, učí je spolupráci a zároveň je díky dárcovské výzvě na portálu Darujme.cz zapojuje do vědeckého projektu“ říká Lenka Hajgajda, ředitelka neziskové organizace Asgent (Asociace genové terapie).
Angelmanův syndrom
Vzácné genetické onemocnění, které v Česku postihuje asi 90 pacientů. Projevuje se opožděným vývojem, epileptickými záchvaty, těžkou mentální retardací a motorickou nestabilitou.
„AS diagnostikovali našemu synovi před více než osmi lety. Nás to inspirovalo, abychom se propojili s vědci, iniciovali aktivity a udělali něco pro to, aby se tohle neléčitelné onemocnění stalo jednou léčitelným,“ objasňuje Hajgajda svůj důvod k založení organizace.
I přesto, že dnes neexistuje žádná léčba, český výzkum má podle Lenky Hajgajdy naději přinést změnu: „Spolupracujeme s vědci z Českého centra pro fenogenomiku (CCP) a v současné době už i s jinými vědeckými pracovišti, abychom zvýšili šanci na to, že jednoho dne přineseme lék pacientům.“
2:00
Šance pro děti jako Olí. Čeští vědci vědí, jak léčit vzácný Angelmanův syndrom
Číst článek
Naději pacientům dává podle Jana Procházky z CCP genová terapie: „Jedním z největších problémů AS je rozvoj epileptických záchvatů , což je taky jeden z hlavních syndromů, které bude možné terapií ztlumit nebo úplně odstranit. Samozřejmě by bylo krásné vidět, kdyby terapie dokázala fungování mozku opravit úplně, ale zatím jsme velmi vzdálení od toho, abychom vůbec rozuměli tomu, co se s buňkami děje a jak tyto patologie zvrátit.“
Genovou terapii by mohli první pacienti dostat v řádu několika let. K ověření účinnosti léku je ale v tuhle chvíli potřeba získat víc peněz. A právě proto chce Asgent projekt Hejbni vědou v dalších letech rozšířit do více škol po celém Česku.
