Nejdražší pacient v Česku se po 190 dnech v nemocnici vrátil domů
Po 190 dnech dnes opustil nemocnici nejdražší pacient v Česku. Trpí těžkou formou hemofilie, tedy poruchou srážlivosti krve. Roční náklady na jeho léčbu se kvůli úrazu a komplikacím vyšplhaly až na 54 milionů korun. I když medicína hemofilikům za posledních 25 let výrazně zkvalitnila život, v nebezpečí jsou stále.
Pro člověka s hemofilií je rizikem i malý úraz, říznutí nebo škrábnutí. Nebezpečná jsou i vnitřní krvácení.
„Nejdřív se objevuje nějaké krvácení, které se za normálních okolností nebo u zdravých lidí neobjeví,“ popisuje předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš.
Třeba u malých dětí s hemofílií se objevují modřiny. „Začnou chodit, padají na zem, narážejí na stůl, objevují se modřiny. Dokonce už se objevily takové případy, že třeba potom ti rodiče šli s dítětem k lékaři a ten na ně poslal policii, protože si myslel, že to je týrané dítě,“ doplňuje Dolejš.
Těžká forma nemoci způsobuje i samovolné krvácení, například do kloubů.
Hemofilikům chybí v krvi dva druhy faktorů srážlivosti. V nejtěžších případech jich mají méně než jedno procento a lékaři jim je podávají uměle. Někdy však ani tato terapie nestačí.
„U určitého procenta těchto těžkých hemofiliků se může stát, že v průběhu léčby se už od dětství může vytvořit protilátka vůči těm podávaným faktorům. Pak ten klinik narazí na problém, že to, co mu dává, nefunguje tak, jak by mělo,“ říká lékař Jan Loužil z Ústavu hematologie a krevní transfuze s tím, že i přes léčbu pak tito pacienti krvácejí dál.
„Normální život“ jen s rizikem
Je to podobné jako s rezistencí na antibiotika. Pacientů, kteří jsou takto akutně ohroženi na životě, je sice málo, účinná léčba je však extrémně drahá.
„Jsme odkázání jenom na dva léky, které bohužel jsou účinné, ale jsou velmi nákladné,“ přibližuje Loužil. I proto lze najít v žebříčku dvaceti nejdražších pacientů hned pět hemofiliků.
Život s těžkou formou této nemoci je komplikovaný, pacienti by se měli vyvarovat jakéhokoli zranění. Přesto nemohou jen sedět doma a lékaři se snaží umožnit jim co nejkvalitnější život.
„Když to jde dobře, tak je to stejné jako u hemofiliků, že zakrvácejí do kolena, podá se jim tenhle sice drahý lék, ale jednorázově, a prakticky je problém vyřešen. Ale může nastat situace – i takovýto člověk chce žít normální život – vybourá se v autě, a potom prostě nastává to, o čem se bavíme,“ podotýká Loužil.
V České republice trpí poruchou srážlivosti krve asi 870 lidí, zhruba desítka z nich má nejtěžší formu nemoci.
