Ostnatá kavárna v Karlových Varech přibližuje nemoc motýlích křídel
V Česku žije 200 lidí, kteří mají kvůli nemoci kůži křehkou jako motýlí křídla. Obyčejné věci jsou pro ně svazující a třeba i objetí jim může ublížit. V Ostnaté kavárně v Karlových Varech si proto zdraví lidé mohou vyzkoušet, jak lidé s nemocí motýlích křídel žijí, a poznají, že to někdy není úplně jednouché. Otevřeno má každý festivalový den do 19 hodin.
Židle jsou pokryté starou zvukotěsnou izolací z nahrávacích studií. „Máme z toho celý bar a trošku jsme tomu přizpůsobili interiér, protože to evokuje ostny. Chtěli jsme v bezpečném provedení nastínit alespoň maličko, jak se mohou cítit naši pacienti, protože běžné věci jsou pro ně hrozně složité a bolestivé,“ říká herečka a zároveň patronka nadace Debra Jitka Čvančarová.
O lidi s nemocí motýlích křídel se stará už několik let. Každá pomoc je důležitá a cení si jí Marcela Skalická. „Ač to není vidět na první pohled, tak stejně zápasím. Mám problémy se sliznicí v puse. Teď mám malou dceru, takže kolikrát i mazlení s ní končí nějakým úrazem, protože přece jen je neopatrná. Další problém je, když mě manžel neopatrně obejme s hodinkami,“ upřesňuje.
Nemocí motýlích křídel - tedy nejsložitějším dermatologickým onemocněním - trpí lidé už od narození. Zatím je ale nemoc nevyléčitelná, i když péče o pacienty se rok od roku zlepšuje. „Když to vezmu z pohledu mojí maminky, která si pamatuje, jak to bylo v dětství a teď, tak je o sto procent někde úplně jinde,“ doplňuje Skalická.
I obyčejné věci pro ni mohou být velmi svazující. V Ostnaté kavárně si to vyzkoušeli i známí čeští herci. Na kávu pak všechny pozvala Hana Maciuchová. „Je moc důležité, abyste si tady všichni dali čaj a kávu nebo šampaňské. My léčit neumíme, ale můžeme pomáhat.“
