Madlenčin závod s časem pokračuje. Lékaři hledají ‚genetické dvojče‘, volají i děti

Praha 26. března 2025 Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

Před pár dny jsi byla na prostranství před IKEMem, což je Institut klinické a experimentální medicíny za Thomayerovou nemocnicí v pražské Krči, a byly tam velké fronty. 
Dlouho jsem takové fronty neviděla.

Kolik lidí jsi tam napočítala?
To se nedalo spočítat. Spočítali to zdravotníci, kteří měli nábor na starosti, a za páteční odpoledne tam přišlo 330 lidí. Já jsem tam byla v sobotu dopoledne, to jich tam bylo ještě víc, zhruba 400 lidí se přišlo zapsat do registru dárců kostní dřeně. Řady zájemců nebyly jenom před nemocnicí. Jestli to tam znáš, tak když vcházíš do budovy IKEMu, je tam po levé straně recepce, takové malé atrium. Had lidí se nejdřív točil různě přes celé to atrium...

Na pravé straně jsou gauče, tam lidé můžou čekat.
Přesně tak, ale nikdo neseděl, všichni stáli ve frontě. Až potom zdravotníci řekli, že by bylo lepší hada natáhnout, a lidé stáli až před nemocnicí. 

Jak dlouho lidé čekali? Desítky minut, hodiny?
Hýbalo se to docela rychle, ale je pravda že ti, co potom stáli venku, si nějaký čas počkali. Když se chceš registrovat jako nový potenciální dárce kostní dřeně, musíš nejdřív vyplnit zdravotní formulář a potom jít na odběr buď slin, nebo krve. Všichni zájemci tam tedy stáli s formulářem ve frontě a čekali, než jim udělají stěr, nebo odběr krve, tam to trošku vázlo. Zdravotníci v IKEMu byli velmi milí, ale bylo vidět, že je velký zájem lidí překvapil. Mluvčí registru Martina Koláčná říkala, že byli připraveni na všechno, ale na tohle tedy ne. Já jsem stála u recepce, pozorovala ten mumraj a chvílemi se ozývalo od zdravotníků, že došly formuláře, že je potřeba přinést to a tamto... 

Potom jsem mluvila s vedoucí registru Marií Kuříkovou, která říkala, že něco podobného se děje jednou za x let, když lidi zaujme příběh někoho, kdo pomoc potřebuje.

Ptala jsi se lidí, kteří tam čekali, jestli váhali přijít, nebo to byla jednoznačná volba, že si tam stoupnou a počkají, byť to pro ně může znamenat malé nepohodlí, díky kterému pak ale můžou zachránit lidský život?
Byl tam chaos, ale hrozně milý. Zřídka zažijete, že lidé chtějí mluvit s novinářem, jsou ochotní a ještě se při tom usmívají. Toto byl případ takové akce, kdy jsem se tam bavila asi s deseti lidmi. Vypadalo to, že ani jednomu nevadilo, že stojí v nějaké frontě. Příběh dvouleté Madlenky pro ně byl impuls, že teď je ten správný čas se do registru zapsat. Někteří už delší dobu přemýšleli o tom, že se chtějí stát dárci kostní dřeně. Bavila jsem se s chlapíkem v kšiltovce s brýlemi, který říkal, že chodí pravidelně darovat krev a že neváhal ani vteřinu. Bylo tam dost rodičů s dětmi, to mě překvapilo. Zastavila jsem jednu paní, která tam s sebou neměla své dítě, byla to taková blondýnka. Když jsem se ptala na její motivaci, proč si tam přišla stoupnout do fronty, tak říkala, že má doma ročního syna a že Madlenčin příběh ji tak neuvěřitelně zasáhl, že zkrátka musela přijít. Měla u toho slzy v očích. Bylo to hodně dojemné.

Hledá se dárce pro Madlenku

Abychom tuto událost v kostce popsali, tak šlo o hromadný nábor lidí v IKEMu do registru dárců kostní dřeně kvůli příběhu Madlenky, který obletěl sociální sítě v posledních dnech. 
Madlenka je blonďaté děvčátko s modrýma očima, jsou jí skoro dva roky a akutně hledá dárce, který by se shodoval přesně s jejími znaky, protože bohužel v její rodině, ač má tři sourozence, se vhodný dárce nenašel. Aby ti někdo seděl na 100 %, je velmi vzácné.

To není jako u krve, když daruješ, máš několik skupin a trefíš se. 
Není. Registr musí být co nejširší, v českém je teď asi 170 tisíc lidí, abys mohl těm 42 lidem, kteří právě čekají na krvetvorné buňky, respektive na kostní dřeň, najít někoho, kdo k nim bude sedět.

To znamená, že lidé, kteří v IKEMu čekali, chtěli rozšířit řady potenciálních možných shod, aby Madlenka mohla dostat krvetvorné buňky, které potřebuje. Kvůli čemu potřebuje dárce? 
Celý příběh Madlenčiny nemoci začal o víkendu na začátku března, jak mi to vyprávěl Madlenčin táta, Lukáš Přibyl, když jsem s ním telefonovala. Byla neděle. Madlenka má hrozně ráda rajčata a občas, když si jich dá hodně, tak se jí objeví vyrážka. V tu neděli děvčátko zase snědlo hodně svých oblíbených rajčat a k večeru se prý u ní znovu objevila vyrážka. Její táta tomu nepřikládal moc velkou důležitost, ale máma Madlenky si vzpomněla, že kdysi četla něco o petechiích, což jsou malé červené nebo fialové skvrnky na kůži. Lukáš Přibyl to popisoval tak, že tato vyrážka je finální příznak absolutního nedostatku krevních destiček, toho, že v krvi není něco, co tam normálně má být. Na ten popud jeli v pondělí do nemocnice, ještě když odjížděli si Lukáš Přibyl myslel, že se vrátí s mastičkou na vyrážku domů. Jenže od té doby, od 3. března, si lékaři Madlenku nechali v nemocnici s diagnózou aplastické anémie.

To znamená, že krev nefunguje vůbec tak, jak fungovat má.
Přesně tak. Madlenka je teď v nemocnici, její táta vyprávěl, že vypadá jako normální zdravé děvčátko, ale to je tím, že je pod velkým útlumem léků a je jí podávána transfuze. Její stav však nevyřeší nic jiného, než transplantace a krvetvorné buňky od vhodného dárce.

Zjistili lékaři, jak ta nemoc vznikla?
Aplastická anémie je velmi významné, ale vzácné onemocnění, podle lékařů z Fakultní nemocnice Brno je to dokonce raritní. Celosvětově se objeví u dvou až šesti obyvatel z milionu ročně, takže je opravdu raritní. Znamená to chudokrevnost, která má původ v nedostatečné tvorbě krvinek v kostní dřeni, ale nejenom těch červených, ale i krevních destiček a bílých krvinek. Lukáš Přibyl to popisoval tak, že kdyby v pondělí nejeli s Madlenkou do nemocnice, tak by tu v pátek už nebyla.

Až tak naléhavá ta situace v tuhle chvíli je?
Ano, proto se urychleně hledá dárce, aby se Madlenčin aktuální stav neprotahoval, protože pokud člověk nemá v krvi nic z toho, co by tam mělo být, tak to není dobré pro tělo a orgány. Zároveň je teď Madlenka hodně náchylná na různé infekce.

Od té doby je tedy v nemocnici na transfuzích.
Přesně tak. Lukáš Přibyl popisoval, že pro rodinu je to situace velice obtížná. Táta pracuje z domova, maminka je s dětmi, Madlenka má tři sourozence, takže jsou hodně semknutá rodina. Teď, když je jeden z nich v nemocnici, je to pro ně hodně velká rána.

Genetické dvojče

Proč je tak složité najít dárce? Teď vidíme vzedmutí ve společnosti, kdy se stovky lidí přihlašují do registru dárců kostní dřeně. Jestli chápu správně, tak zatím se vhodný dárce stále nenalezl a ani nejbližší členové rodiny nebyli vhodní, i když mají asi nejbližší genetickou možnou shodu s Madlenkou. Tedy na rozdíl od darování krve rozhodují v tomto případě nuance a detaily, že?
Je potřeba, aby si sedly přesně všechny znaky v takzvaných humánních leukocytárních antigenech. Marie Kuříková, vedoucí registru při IKEMu, mi říkala, že v podstatě hledají Madlenčino genetické dvojče. Potřebují shodu 10 z 10 v takzvaných genetických znacích imunity. Ta je častější u sourozenců nebo rodinných příslušníků, šance je tam asi 25 %, ale v případě Madlenky se to nestalo, takže se hledá v registrech, jestli Madlenka náhodou nemá nějaké své genetické dvojče v Česku, nebo ve světě.

Lékaři tedy můžou nahlížet online i do registrů jinde? 
Říkali mi, že hledají i v mezinárodních registrech. Ze statistik, do kterých jsem se dívala, vyplývá, že Česko má hodně dárců například z Německa a naopak.

Mluvíš o registrech v množném čísle, znamená to, že i v Česku je registrů víc?
V celosvětových registrech je asi 42 milionů dárců, u nás jsou registry dva. Jeden, který spravuje Institut klinické experimentální medicíny, se jmenuje Český registr dárců krvetvorných buněk a má asi 40 tisíc členů. Pak je Český národní registr dárců kostní dřeně, ve kterém je přes 130 tisíc lidí. 

Proto jsi dohromady mluvila o asi 170 tisících lidech. Když teď přibyly nárazově stovky lidí, je to v rámci ročního přírůstu ojedinělé, že?
Do registru, který je při IKEMu, se ročně zapíší asi dva tisíce lidí. Teď se jich povedlo zapsat přes 700 za dva dny, takže je to nevídaný zájem.

Když už se vhodný dárce najde, máme v tu chvíli stoprocentní jistotu, že se transplantace povede a zachrání se tím lidský život?
Podle lékařů to není 100%, ale pravděpodobnost je celkem vysoká. Český registr dárců kostní dřeně uvádí, že úspěšnost transplantace u dospělých je až 80 % a u dětí je úspěšnost až 90%.

Kdo všechno se může přihlásit, zkusit štěstí a doufat, že bude moct pomoct?
Je tam několik limitů. Prvním je zdraví. Musíš být zdravý.

Nebrat léky, nemít nějaké chronické onemocnění...
Přesně tak. Nikdo s cukrovkou, nikdo s celiakií. Druhé omezení je věk –⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 18 až 35, respektive 40 let, každý registr to má jinak. Táta Madlenky mi říkal, že do registru volají i děti, které chtějí Madlence pomoct a darovat, ale to bohužel nejde. Dárce musí být dospělý. Horní věková hranice 35, respektive 40 let má také své opodstatnění, protože úspěšnost transplantace s dárcem mladšího věku je vyšší a také to souvisí se zdravím. Jak už jsi říkal, dárce nesmí brát žádné léky. Nevadí antikoncepce, nebo když ženy mají například lehčí formu chudokrevnosti, případně když člověk v minulosti prodělal infekční mononukleózu, to je v pohodě. Co naopak vadí, je cukrovka, při které člověk bere inzulín, to už ne. Nemůže darovat ani ten, kdo má onemocnění štítné žlázy, které se nějak léčí. Podrobnosti jsou na webu obou registrů a zdravotníci prosí, aby se tam lidé podívali předtím, než přijdou na nábor, aby zjistili, jestli jsou vhodnými kandidáty a nestáli tam pak zbytečně frontu. 

To ale nutně neznamená, že pokud si lidé nejsou jistí, tak nemůžou zavolat. Ať se určitě ptají, ať přijdou a zjistí, jestli můžou, nebo ne, ale kritéria jsou poměrně přísná.
Registrace je docela jednoduchý proces. Přijdeš, vyplníš formulář, udělají ti stěr ze slin, nebo odeberou trochu krve. Samotné darování kostní dřeně a krvetvorných buněk už je trošičku náročnější, řekla bych. Ale dozvěděla jsem se zajímavou informaci, myslela jsem si totiž, že musíš být v celkové narkóze, ale to už se nedělá. Můžeš si dokonce vybrat, který ze dvou způsobů odběru chceš, buď tedy ten, kdy tě uspí a vezmou ti kostní dřeň, anebo druhý, kdy tě napojí na takový separátor. To je bez uspání a vypadá to, jako kdyby jsi šel darovat krevní plazmu. Sedíš, v předloktí je jedna hadice, druhá hadice a takto lékaři dokážou z krve vzít to, co potřebují, tedy krvetvorné buňky.

Jaká je ve výsledku šance, když jsem registrován, že se mi někdo ozve a budu vhodným dárcem? 
Je poměrně nízká, kolem 1 %. V registru zůstaneš až do zhruba 55 let a budeš čekat, jestli se ti někdo ozve, nebo neozve. Co se týče Madlenky, tak podle jejího táty se dárce pořád ještě hledá, ale s tím, že vyhodnocení vzorků nějaký čas trvá. 

Je tedy ještě možné, že mezi lidmi, kteří přišli do IKEMu, někdo vhodný je, ale my to ještě nevíme.
Budeme držet palce. 

Kolik času je teď na to, abychom našli správného dárce? Říkala jsi, že situace je velmi naléhavá, kritická, proto se taky urychleně konal nábor v IKEMu.
Ideální by bylo, kdyby to bylo co nejdřív. Rodina Madlenky zmiňovala před nějakou dobou šest týdnů, myslím.

Jsou to týdny, které zbývají, aby se našel vhodný dárce. Kromě hromadného náboru mohou lidé samozřejmě přijít kdykoliv i v jiných městech než v Praze. 
Iniciativa se rozšířila i do jiných měst, přidávají se různé organizace, které organizují nábory a tak dále. Co jsem zaznamenala, tak tento týden Jihlava, Bohumín, Olomouc, v sobotu by to mělo být v městském stadionu ve Znojmě, v Letňanech na veletrhu a bez objednání můžeš přijít tento týden dopoledne i do IKEMu. Do registru se zapisují různí lidé. V IKEMu jsem potkala například dobrovolné hasiče z pražské Písnice, kteří tam přijeli hasičským autem, ve výstroji. Říkali, že jsou ve službě, tak to vzali tak, že se jdou zapsat. Na Instagramu jsem viděla vojáky z Vyškova, kteří se taky rozhodli registrovat, nebo fotbalisty z A-týmu FC Dukla Praha. Je tam samozřejmě i řada lidí, kteří nejsou vidět na sociálních sítích. Někteří si vyžádali testovací sady na stěr slin. Zdravotníci je pošlou, ty si můžeš stěr udělat doma a potom jim poslat výsledky. Jak říká Lukáš Přibyl, je tam řada neviditelných hrdinů.  

Otec Madlenky byl i v dlouhém hadu v IKEMu a děkoval lidem, že se přišli registrovat do registru dárců kostní dřeně.
Sám totiž říká, že nebojuje jenom za svoji Madlenku, ale i za ostatní lidi, kteří čekají na svého vhodného dárce. Je jich aktuálně na seznamu 42, z toho 30 dospělých, 12 dětí. Marie Kuříková, vedoucí registru, říkala, že 7 dárců teď připravují právě pro tyto potřebné lidi. Abych se vrátila zpátky, Lukáš Přibyl zkrátka ví, že jsou i příběhy, které nejsou vidět tolik jako ten Madlenčin. To ho žene dopředu, aby těmto lidem pomohl.

V podcastu byly kromě zvuků z Českého rozhlasu využity tyto zdroje: ČT, archiv Marie Veselé.