Život není fér. Záleží, jak se k tomu postavíme, říkají manželé Chovancovi, kterým rakovina vzala dítě
Rodiče malé Niny, která zemřela kvůli agresivní formě nádoru na mozku, uspořádali letos v červnu už druhý ročník Kolotoče pro Ninu. Jak se s krutou diagnózou, která postihla jejich rodinu, vyrovnali? A jak mluvit s lidmi, kteří mají dítě s takovou diagnózou? „Mně vždycky pomáhalo, když se mnou lidé mluvili normálně,“ odpovídá Kristýna Chovancová v pořadu Host Lucie Výborné.
Pro ty, kteří se ještě s vaším fondem nesetkali, co děláte, co je vaším hlavním cílem?
Martin: Nadační fond Nina vznikl na popud naší zkušenosti s velmi zákeřnou nemocí – difuzním gliomem mozku, který postihuje především malé děti, eventuálně i mladší dospělé. Zaměřujeme se primárně na podporu rodin dětí, které tato nemoc postihne, ale i vědců, kteří se této problematice věnují, a poskytovatelů péče, ať už jsou to zdravotníci nebo sociální pracovníci.
Ve Francii jezdí sestřičky s nemocnými dětmi na koloběžce. Míra lidství nás překvapila, ohlížejí se za experimentální léčbou nádorového onemocnění mozku manželé Chovancovi
Jak jste přišli na to, že je vaše dcera nemocná?
Kristýna: Bylo to velmi rychlé. Nince se den po Štědrém dni udělalo špatně. Motala se jí hlava, byla unavená. Druhý den se jí začalo stáčet oko směrem k nosu. A sedmadvacátého ráno už to bylo tak špatné, že jsme jeli do nemocnice, kde jsme začali na očním...
Martine, vy jste lékař. Věděl jste, kam vaší ženu s dcerou směřovat?
Martin: Ze začátku jsme si mysleli, že je jenom unavená, tak jako býváme všichni o vánočních svátcích. První příznaky navíc byly velmi diskrétní. Dozníval covid, něco jsme přikládali obyčejnému šilhání. Pak nás ale systém polapil, protože všem došlo, že se děje něco závažného. Ve skrytu duše jsme se modlili, aby to bylo třeba jenom krvácení do mozku...
Kristýna: Zní to strašně, ale pořád nám to přišlo jako lepší varianta než nádor na mozku, navíc v mozkovém kmeni, kde ho Ninka měla.
Jak si promluvit?
Jak vlastně mluvit s lidmi, kteří mají dítě s podobnou nemocí?
Kristýna: Mně vždycky pomáhalo, když se mnou lidé mluvili normálně. A i když nevěděli, co říct, tak přišli a řekli: „Já vůbec nevím, co ti mám říct, ale chci s tebou mluvit a chci ti pomoct.“
Nepomáhaly mi věty typu: „To bych nepřežil. Vůbec bych nevěděl, co mám dělat.“ A nepomáhala mi ani přílišná profesionalita, striktní a sterilní, které se vám dostane v nemocnici. Lidství je podle mě důležité.
Ultrachodec Petr Ozogán: Mám rakovinu, ale jdu dál. Každý den. Jako vždycky
Číst článek
Změnilo to, Martine, nějakým způsobem váš přístup k pacientům?
Martin: Určitě ano. Mnohem více ale teď vnímám to, že když vám někdo vyřkne ortel nevyléčitelné nemoci, tak s vámi stále musí jednat jako s živým. Nakonec i cukrovka nebo selhávání srdce jsou nevyléčitelné nemoci. Rozdíl by v tom být neměl, i když samozřejmě u cukrovky je prognóza delší.
Ve svém profesním životě jsem vždycky hodně prožíval s lidmi jejich cesty. Teď se ale snažím vcítit do jejich situace ještě více...
A stává se vám, že když se zeptáte svého pacienta, co o vás potřebujeme vědět, abychom vás dokázali dobře léčit, že ten člověk neví, co na to má odpověď?
Martin: Často se lidí ptám na věci ne proto, abych se dozvěděl, jakou práci dělají, ale abych zjistil, o co by v životě nechtěli přijít. To je velmi důležité, ptal jsem se takto vždycky, teď s tím ale pracuji ještě více.
Nanejvýš 12 měsíců
Nadační fond jste zakládali 14 dní po vyřčení diagnózy. Bylo to proto, abyste zvládli ufinacovat léčbu, která se nabízela ve Francii?
Martin: Zásadní úlohu v tom sehráli naši přátelé a rodina. Všichni nám chtěli pomoct, my jsme ale nebyli připraveni finanční pomoc přijmout, proto jsem se rozhodli založit nadační fond s tím, že pokud bychom prostředky nevyužili, poskytneme je někomu dalšímu.
Finance jste nakonec nevyužili. Gliom, o kterém se bavíme, je velice agresivní nádor mozku, který se nedá operovat. Kolik času je dítěti s takovou diagnózou dáno?
Martin: Přežití takovýchto dětí je 9 až 12 měsíců. Gliom se chová u dětí jinak než u dospělých. Ví se o něm relativně krátce, přibližně od roku 2012. Cesty jeho vzniku, molekulární pozadí, genetika jsou naprosto odlišné.
Znamená to ale zároveň, že tu pořád je šance, že se to výzkumem všechno může zvrátit a možná se objeví nějaká cílená terapie, která bude zachraňovat životy. V současné době se nabízí pouze radioterapie, která má sice příznivý efekt, dojde při ní ale pouze ke stabilizaci nemoci na dobu několika měsíců.
24:37
Odhalí fotka melanom? Lidé nevyšetří správné znaménko, míní Jarešová. Svoboda: Aplikace může pomoct
Číst článek
Ve Francii jste se zapojili do klinické studie. Setkali jste se tam s jiným přístupem k pacientům, k rodinám než tady?
Kristýna: Myslím, že ano, i když plně porovnávat nemůžu. V Paříži mě ale hodně překvapilo jejich lidství. Nejenom to, jak s námi všichni lékaři mluvili, ale i to, že třeba na oddělení jezdí sestřičky s dětmi na koloběžkách.
Lidé tam s vámi nemluví jako s někým, kdo je na konci, ale jako s někým, kdo je pořád na začátku cesty. A i když si všichni uvědomují, že to nebude mít dlouhého trvání, neříkají vám, že si máte zvyknout. Přesvědčují vás o tom, že udělají všechno pro to, aby to bylo nejlíp, jak to může být.
Nina ale ve stadiu, v jakém byla, na koloběžce jezdit nemohla. Pomohlo jí to alespoň částečně?
Martin: Nejvíce jí pomohlo, že jsme tam byli všichni spolu. Včetně babiček a našich psů. Vždycky by to mělo být zaměřeno na kvalitu života. A proto jsem moc vděčný, že nám všichni umožnili vytvořit takové prostředí, aby se Nina i my cítili maximálně komfortně.
Zvolili jsme si tuto cestu, protože chtěli udělat víc, než bychom mohli tady. Říkali jsme si, že pokud se do něčeho takového nezapojíme, nemůže dojít ke změně. Stále budeme jenom říkat, že to nejde. Navíc jsem doufal, že naše osobní zkušenost může přesvědčit kolegy u nás, aby se do takových projektů také zapojovali.
Jak se zbavit myšlenek, že to celé je strašně nespravedlivé?
Kristýna: Sama bych chtěla vědět, jak to udělat. Snažím se aspoň si říkat, že život prostě není fér a že záleží na tom, jak se k tomu postavíme...
Které výzkumné projekty nadační fond Chovancových podporuje? A jak moc neprobádaná je tato agresivní forma mozkového nádoru? Poslechněte si celý rozhovor v audiozáznamu výše.
