„V letadle pořád stahovala stínící clonu na okénku. Prostě řádila. A teď vytrhla z pugetu od táty karafiát a hodila ho na zem,“ popisuje Míšina maminka Lenka.
Do měsíce by Míša měla podle amerických lékařů přestat brát veškeré léky. Denně zatím stále polyká 15 pilulek a to ve čtyři hodiny ráno, v poledne a večer před spaním.
Dívka má zákrok zdarma, protože je součástí klinické studie starších dětí. Martínkovi Zatloukalovi se na stomilionový zákrok složili loni lidé ve sbírce.
Martínek přestal ze dne na den zvracet, nebere už žádné léky. Udrží už hlavu, překulí se a pase koníky. Používá ruce, rozpovídal se a už vůbec nepřipomíná hadrovou panenku.
Už krátce po operaci Martínkův táta tvrdil, že na synovi vidí malé pokroky. „Já si myslím, že to jako rodič vidím. Ale byl jsem ujištěn, že v nejlepším případě to bude za dva týdny,“ těšil se.
„Nejvíc mě mrzí, že jsme neměli na starší dceru dost času a že jsme většinu času museli věnovat Martínkovi. Doufám, že jí to vynahradíme,“ přiznává Tomáš Zatloukal, který se stal ze dne na den známým.
Za první tři týdny se na genovou terapii pro Martínka vybralo ani ne 10 milionů korun. Pak si ale jeho příběhu všimla influencerka Nikol Leitgeb a stránky sbírky začaly kolabovat.
Patnáctiletá Míša. Má vzácné onemocnění, syndrom AADC. Stejně jako dvouletý Martínek, který už podstoupil extrémně drahou genovou terapii. Pomůže i Míše?
Dívka z hrabství Oxfordshire byla léčena v rámci studie s názvem Chord, do níž jsou přijímány další neslyšící děti z Británie, Španělska a USA a všechny budou sledovány po dobu pěti let.
„Budoucností je použití léčiv, respektive molekul, které dokážou degradovat proteiny, které se ve zvýšené míře v mozku pacientů s těmito chorobami akumulují,“ popisuje neurolog.
Děti i dospělí s Anglemanovým syndromem se rádi smějí, ale nemluví. Syndrom má i syn manželů Hajgajdových, kteří zjistili, že nadějí by mohla být genová terapie.
