Čeští vědci objevili model léku na vzácné onemocnění, takzvaný Angelmanův syndrom, kterým trpí na světě 500 tisíc lidí. Patří k nim i malý Oliver. Na cestu k léčbě ale potřebují 22 milionů korun.
„Je to vyvážení dlouhých měsíců, kdy pečujete o sebe a miminko. Jsou tam určité náklady a také ušlý zisk, kdy byste mohla pracovat, ale nepracujete. Samozřejmě je tam i nějaké bolestné,“ říká Pavla.
Dana porodila své švagrové dvojčata – holčičku a chlapečka. Náhradní mámou se stala před osmi lety a na období kolem roku 2016 nevzpomíná v nejlepším. Těhotenství bylo komplikované.
Má doma tři děti, ale porodila čtyři. Náhradní matka Zdeňka z Jihomoravského kraje nejdříve darovala vajíčka a později se rozhodla stát i surogátní matkou.
„V letadle pořád stahovala stínící clonu na okénku. Prostě řádila. A teď vytrhla z pugetu od táty karafiát a hodila ho na zem,“ popisuje Míšina maminka Lenka.
Do měsíce by Míša měla podle amerických lékařů přestat brát veškeré léky. Denně zatím stále polyká 15 pilulek a to ve čtyři hodiny ráno, v poledne a večer před spaním.
„Oni se ho neptali jenom na zdravotní problémy, ale na to, co s tím nesouviselo, jestli mají rekonstruovat byt, vzít si hypotéku,“ vzpomínala Barbora, která chodila k vůdci sekty na léčení.
Dívka má zákrok zdarma, protože je součástí klinické studie starších dětí. Martínkovi Zatloukalovi se na stomilionový zákrok složili loni lidé ve sbírce.
Martínek přestal ze dne na den zvracet, nebere už žádné léky. Udrží už hlavu, překulí se a pase koníky. Používá ruce, rozpovídal se a už vůbec nepřipomíná hadrovou panenku.
Už krátce po operaci Martínkův táta tvrdil, že na synovi vidí malé pokroky. „Já si myslím, že to jako rodič vidím. Ale byl jsem ujištěn, že v nejlepším případě to bude za dva týdny,“ těšil se.
„Nejvíc mě mrzí, že jsme neměli na starší dceru dost času a že jsme většinu času museli věnovat Martínkovi. Doufám, že jí to vynahradíme,“ přiznává Tomáš Zatloukal, který se stal ze dne na den známým.
Za první tři týdny se na genovou terapii pro Martínka vybralo ani ne 10 milionů korun. Pak si ale jeho příběhu všimla influencerka Nikol Leitgeb a stránky sbírky začaly kolabovat.
Martínek se vzácným onemocněním potřeboval sehnat rychle peníze na léčbu, ale sbírce se nejdřív vůbec nedařilo. Stomilionová cílová částka se zdála jako nedosažitelný cíl.
Martínkově rodině se obrátil život vzhůru nohama nejméně třikrát. Když se dozvěděli o jeho nemoci, když zjistili cenu léčby a nakonec když se jim na stomilionovou genovou terapii složilo celé Česko.
V březnu otevřel Ludvík Hess už 88. babybox, první spustil před 19 lety. Za tu dobu našlo novou rodinu přes 260 dětí. Hess přiznává, že když mu zavolá matka v nouzi, odložení dítěte jí spíš rozmlouvá.
3:57
