spinální svalová atrofie

Tereza dobrovolničí už od 14 let. Působila v keňském sirotčinci, teď pomáhá Adamovi se svalovou atrofií

Havířov| 24. 11. |František Kuča |Společnost |NAROZENI DO SVOBODY

„Ti lidé mají úplně jinak nastavené hodnoty, nějaké potřeby a každá maličkost je pro ně veliká. Co my bereme jako maličkost, pro ně je obrovská věc,“ hodnotí Tereza svůj pobyt v Keni.

Praha| 8. 10. |Veronika Rodriguez |Zdraví

Někteří cestují pro vylepšené zdravotní pomůcky do ciziny. Ministerstvo chce změnit nepružné zákony

Někteří pacienti a pečující musejí cestovat pro vylepšené zdravotní pomůcky do zahraničí. Ministerstvo chce změnit nepružnou legislativu, která český trh omezuje.

Praha| 23. 11. 2022 |Lucie Pávová |Zprávy z domova

Výběr z médií: novorozenci bez testů na SMA, obezita lidí v Česku a více žáků s domácí výukou

Každé desáté dítě uniká testům na SMA, varuje Mf Dnes. A od pandemie přibývá dětí, které se učí doma, píšou Hospodářské noviny. Více ve výběru z médií, který sestavil Radiožurnál.

29:52

Praha| 12. 11. 2022 |Tereza Kostková, kac |Zdraví

Hradilkova dcera má spinální svalovou atrofii. ‚Medicína pokročila, dnes pomáhá screening,‘ říká

„Narodilo se nám krásné miminko. V šestém měsíci jsme pozorovali motorické nedostatky. V 11. určili diagnózu: spinální svalovou atrofií SMA. Prognóza byla, že se dožije dvou let,“ vypráví Hradilek.

Praha| 24. 8. 2022 |ČTK |Zdraví

Pojišťovny začnou hradit lék spinraza na spinální svalovou atrofii, oznámilo ministerstvo

Spinraza je jedním ze tří schválených léků na spinální svalovou atrofii, užívá se doživotně. Pojišťovny platí od roku 2020 dětem i aplikaci léku zolgensma.

Praha| 7. 7. 2020 |Jana Magdoňová |Zprávy z domova

Oliver lék Zolgensma kvůli možným komplikacím nedostane. Rodiče jednají s nemocnicí v Kalifornii

Podrobnosti by se rodiče měli dozvědět ze zdravotnické zprávy příští týden. Podle otce Olivera Bohumila Kovalského ale ještě nějaká šance existuje.

Praha| 26. 6. 2020 |ako |Zdraví

Oliverovi zamítli v Motole podání léku Zolgensma. Problémem je podle lékařů i plicní ventilace

Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí do dvou let se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu.

Malý Adam dostal jako druhý pacient v Česku experimentální lék Zolgensma

Praha| 28. 5. 2020 |Daniela Vítů, zit |Zdraví

Prvním pacientem, který v Česku lék dostal, byl v polovině května téměř dvouletý Max z Ostravy.

Praha| 15. 5. 2020 |wei |Zdraví

Dvouletému Maxovi podali v Motole nejdražší lék světa. ‚Cítíme, že jsme v nejlepších rukou,‘ píšou rodiče

Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí do dvou let se spinální svalovou atrofií. Jeho cena se pohybuje okolo 2,1 milionu dolarů (asi 53,6 milionu korun) za dávku.

4:00

Praha| 9. 5. 2020 |Zuzana Machálková, Marek Kuchařík |Zdraví

Infuze opraví gen v celém organismu. Jedinečný lék u nás dostanou tři dětští pacienti se svalovou atrofií

Zolgensma je léčivý přípravek určený pro léčbu dětí mladších dvou let, které trpí spinální svalovou atrofií. Dosud byl dostupný pouze ve Spojených státech, nově ho může objednat i nemocnice v Motole.

1:39

Ostrava| 6. 5. 2020 |Petr Dušek |Společnost

Miliony ze sbírek pro Maxe a Olivera pomůžou jiným nemocným. Chtějí to tak jejich rodiny

O mimořádné úhradě musely velmi rychle rozhodovat i pojišťovny. Děti totiž lék musí dostat ještě před druhými narozeninami. Třeba malému Maxovi k tomuto věku chybí zhruba měsíc.

2:07

Praha| 20. 12. 2018 |Janetta Němcová |Zdraví

V Česku se každoročně rodí asi 10 dětí se spinální svalovou atrofií. Nová léčba dává rodinám naději

Spinální svalová atrofie vzniká poruchou tvorby bílkovin. Nemoc má čtyři typy - první je nejhorší, ale taky nejčastější. Má ho až 60 % pacientů. Bez léčby se dožívají dvou až tří let.

iRozhlas