Dvouletému Maxovi podali v Motole nejdražší lék světa. ‚Cítíme, že jsme v nejlepších rukou,‘ píšou rodiče
V Česku byl prvnímu pacientovi, který trpí spinální svalovou atrofií, ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma. Napsali to na veřejný profil na facebooku jeho rodiče, kteří s dítětem prošli velmi složitou cestou k získání drahého léku pro téměř dvouletého chlapce Maxe z Ostravy, který se s vzácnou chorobou narodil.
„Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají, za úžasnou péči a přístup. Také pracovníkům lékárny za nádherný vzkaz. Všichni jsou na nás moc hodní. Cítíme, že jsme v těch nejlepších rukou. Teď hlavně ať vše proběhne bez komplikací,“ vzkázali Maxovi rodiče na facebookových stránkách, kde o podání léku informovali.
Infuze opraví gen v celém organismu. Jedinečný lék u nás dostanou tři dětští pacienti se svalovou atrofií
Číst článek
Maxovu léčbu v motolské nemocnici přípravkem, jehož cena se pohybuje okolo 2,1 milionu dolarů (asi 53,6 milionu korun) za dávku a je tak nejdražším lékem na světě, předcházely komplikace.
Rodiče na léčbu vybírali finanční prostředky pomocí sbírky, dle jejich slov se ale potýkali s poklesem kurzu koruny oproti dolaru v rámci koronavirové krize. Také schvalovací proces možnosti aplikace Zolgensmy byl podle nich velmi dlouhý.
Slib od Babiše
Ve veřejné sbírce se vybralo přes 62 milionů korun. Léčbu Maxe nakonec po vyjádření premiéra Andreje Babiše (ANO) zaplatila Oborová zdravotní pojišťovna. Max není jediné dítě v Česku, které nemocí trpí. Vyjádření premiéra rodiče těchto dětí překvapilo, dostali se totiž do situace, kdy bez předchozího varování čelili mnoha dotazům od dárců, jak nakonec s penězi naloží.
1:39
Miliony ze sbírek pro Maxe a Olivera pomůžou jiným nemocným. Chtějí to tak jejich rodiny
Číst článek
„Doufám, že pan premiér, pokud s tím přišel na veřejnost, už má nějaký plán, kterým to bude chtít nějakým zrychleným způsobem řešit,“ komentoval situaci pro Český rozhlas Ostrava tehdy otec jednoho z dětí.
Nakonec pojišťovna proplacení léku schválila. „Poskytnutí léčby je jedinou možností z hlediska zdravotního stavu konkrétního pacienta a tím tedy byla splněna základní podmínka pro schválení úhrady,“ vysvětlil mluvčí Oborové zdravotní pojišťovny Jiří Sochor.
Svalová atrofie
Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí do dvou let se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu.
Svalová atrofie je onemocnění neuronů, které ovlivňují vědomé hýbání svalů, tedy například pohyb končetin, hlavy nebo polykání. Smyslové nebo mentální vnímání pacienta onemocněním ovlivněny nejsou. Lékaři odhalí akutní dětskou formu onemocnění zpravidla během prvního půl roku věku dítěte.
Při této formě nemoci se dítě často nedožije víc než dvou let. Pozdější projev onemocnění znamená, že se dítě nenaučí chodit a postupně přestává zvládat, co se dříve naučilo. Nemoc se ale může projevit i v pozdějším věku.
