Oliverovi zamítli v Motole podání léku Zolgensma. Problémem je podle lékařů i plicní ventilace
Pražská nemocnice v Motole zamítla léčbu malého Olivera z Novojičínska, který čekal kvůli spinální svalové atrofii na experimentální lék Zolgensma. Důvodem je podle lékařů mimo jiné délka, kterou je Oliver denně na plicním ventilátoru. Zároveň argumentují vysokými riziky. Chlapcova rodina ale mluví o podrazu, protože podle nich takovému závěru nic předem nenasvědčovalo, informuje server Novinky.cz.
„Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ sdělil serveru Novinky.cz Bohumil Kovalský, otec Olivera.
Podání léku Zolgensma je ale pro Olivera podle lékařky Jany Haberlové z FN Motol vysoce rizikové. „Riziko převažuje možný efekt,“ uvedla pro server iROZHLAS.cz. „Mohl by při tom zemřít,“ upozornila.
Malý Adam dostal jako druhý pacient v Česku experimentální lék Zolgensma
Číst článek
„Oliver má dnes adekvátní léčbu. Pokud budu spekulovat o možném lepším efektu, který ale zásadně kvalitu jeho života nezmění, bude ležící a bude potřebovat ventilační podporu a podporu, co se týče jídla. A na druhou stranu vah dám, že by mohl po aplikaci zemřít, tak mi přijde z pohledu odborného jasné, že s takto vysokým rizikem do toho nepůjdeme,“ doplnila lékařka.
Vyjmenovala také, co přesně podání léku brání. „Oliver je na permanentní plicní ventilaci. A nemá dokončené očkování. Pro podání vyžaduje i žilní vstupy, které se zavádějí v celkové anestezii. Není schopen polykat a je krmen sondou. Všechny tyto faktory extrémně zvyšují riziko infektu po podání,“ upřesnila Haberlová.
Pokud by se Oliverův stav zlepšil, jsou lékaři připraveni mu lék podat. „Rozhodnutí je na základě aktuálního Oliverova stavu. Pokud se jeho interní stav změní, tak je toto rozhodnutí možno přehodnotit,“ uvedla pro iROZHLAS.cz.
„Podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ uvedl ale pro Novinky otec Olivera.
Haberlová ale upozornila, že stanovisko lékařů se vyvíjí. „Vyvíjí se jasný názor na to, jaká jsou rizika a jací pacienti jsou pro tuto léčbu vhodní. Je potřeba říci, že to je velmi nová léčba a také léčba, která má své nežádoucí účinky. A při jejím podání byla i úmrtí pacienta. Je riziková a je potřeba, aby dítě bylo v dobrém interním stavu,“ poznamenala.
Přes 50 milionů
Na drahý lék pro Olivera vybrali rodiče přes 50 milionů korun, které potřebovali. Do případu se následně vložil premiér Andrej Babiš z ANO, který slíbil, že částku uhradí pojišťovna, která v tomto případě skutečně úhradu schválila.
Dvouletému Maxovi podali v Motole nejdražší lék světa. ‚Cítíme, že jsme v nejlepších rukou,‘ píšou rodiče
Číst článek
Rodiče nyní hledají, zda by léčba nemohla proběhnout v zahraničí. Pokud by nějakou možnost našli, stála by podle nich zřejmě více než zmíněných padesát milionů.
„Momentálně je vybráno necelých 53 milionů, léčba v České republice stojí asi 53,4 milionu. Mimo Českou republiku je to navíc ještě hospitalizace, vyšetření a cestování, to vyjde asi na 60 milionů, záleží podle dané země,“ uvedl Kovalský.
Pro Olivera je zřízen transparentní účet 1117771700/5500 variabilní symbol 8888 a s poznámkou Oliver.
O léku Zolgensma
Lék Zolgensma je určen pro léčbu dětí do dvou let se spinální svalovou atrofií s takzvanou bialelickou mutací genu survival motor neuron 1 bez ohledu na typ, objevené příznaky a předchozí léčbu.
4:00
Infuze opraví gen v celém organismu. Jedinečný lék u nás dostanou tři dětští pacienti se svalovou atrofií
Číst článek
Svalová atrofie je onemocnění neuronů, které ovlivňují vědomé hýbání svalů, tedy například pohyb končetin, hlavy nebo polykání.
Smyslové nebo mentální vnímání pacienta onemocněním ovlivněny nejsou. Lékaři odhalí akutní dětskou formu onemocnění zpravidla během prvního půl roku věku dítěte.
Při této formě nemoci se dítě často nedožije víc než dvou let. Pozdější projev onemocnění znamená, že se dítě nenaučí chodit a postupně přestává zvládat, co se dříve naučilo. Nemoc se ale může projevit i v pozdějším věku.
Prvním pacientem, který v Česku lék dostal, byl v polovině května téměř dvouletý Max z Ostravy. Následně Zolgensmu dostal i malý Adam.
