Online databáze Rozcestník pomáhá rodičům nemocných dětí se zorientovat v nabídce péče a služeb
Když vážně onemocní dítě, rodiče potřebují okamžitě vědět, co mají dělat a na koho se obrátit. V realitě je ale čeká zdlouhavé hledání informací, zmatek a často i protichůdné rady. Aby rodiny nemusely tápat, vytvořila Nadace rodiny Vlčkových Rozcestník – online databázi, která na jednom místě shromažďuje ověřené kontakty a služby. Nejde jen o zdravotní péči, ale i o sociální a volnočasové služby, které můžou rodině v těžkých chvílích ulevit.
Nyní čtrnáctiletý syn Lenky Jassim se narodil s genetickou vadou a trpí těžkým kombinovaným postižením štítné žlázy. Je ležící a nezvládne vůbec nic sám. „Dlouhá léta jsme tady byli se synem tak nějak ve vzduchoprázdnu. Všechno jsme si museli sami... Nevěděli jsme ani, kde hledat informace, natož jaké,“ říká.
Dodává, že online databáze Rozcestník Nadace rodiny Vlčkových je úžasná věc – „máte ten zdroj, víte, kam se obrátit a už jen hledáte to konkrétní, co potřebujete,“ popisuje Jassim.
Každodenní péče o syna je pro Lenku i celou rodinu nesmírně náročná. Jeho zdravotní stav se navíc neustále vyvíjí, a proto potřebují mít rychle k dispozici informace o službách, které by jim mohly pomoct. „Postupem času jsme se dostali i k tomu, že musíme stravu podávat přes krmící hadičku do žaludku a máme i respirační potíže.“
Právě tady podle Lenky sehrává online databáze Rozcestník důležitou roli, protože usnadňuje hledání služeb a zařízení, které zrovna v danou chvíli potřebuje. Nabízí široký přehled zdravotních i sociálních služeb po celé republice na jednom místě.
24:34
Největší bariéry pro zdravotně postižené jsou v digitální oblasti, říká Krása. Řešit to má nový zákon
Číst článek
„Každý kraj to má jinak a vy třeba některé služby, které hledáte, nenajdete ve svém kraji, ale nevíte o tom, že můžou být k dispozici v jiném kraji,“ popisuje Lenka Jassim.
Databáze služeb
Rozcestník spustila nadace rodiny Vlčkových před rokem a od té doby pomáhá pečujícím vážně nemocné děti. Potvrzuje to i Mirek Čepický, mluvčí nadace. „Když začne být dítě nemocné nebo když se stanoví diagnóza, tak je to pro rodiče úplně nová situace a je těžké se zorientovat v takhle těžké problematice. Pro spoustu lidí je to opravdu skoro nemožné a tahle databáze jim má pomoci najít ty služby, které jim můžou být užitečné a pomoci s péčí,“ říká.
V databázi je dnes více než 1000 ověřených služeb po celé republice, a to včetně fyzioterapeutů, psychologů nebo třeba odlehčovacích center. A za rok pomohla zhruba osmi tisícům uživatelů.
2:47
800 kilometrů, 8 dnů na kole a 17 hospiců. Z Chebu vyráží peloton, který vybírá peníze na paliativní péči
Číst článek
Na tvorbě Rozcestníku se podíleli i lékaři, mezi nimi také Barbora Červíčková, vedoucí lékařka Dětského centra Veská. Podle ní je největším přínosem, že je nabídka služeb široká.
„Ale je tam celá škála i nelékařských nezdravotnických oborů, možnosti vzdělávání i rodin v té oblasti nebo péče o zdravé sourozence, což je pro nás poměrně velké téma,“ popisuje Červíčková.
Pokud se chtějí lékaři služby nebo zařízení do databáze zapojit, můžou se registrovat pomocí formuláře přímo na webu Rozcestníku, podle Mirka Čepického se databáze neustále rozšiřuje. „A vylepšuje a plánujeme i dokonce příští rok přidat k němu i odborníka, který třeba bude na telefonu a těm rodičům ještě více pomůže, protože ta problematika je opravdu složitá.“
Rozcestník navíc funguje obousměrně, je totiž nejen pro rodiče, kteří v něm hledají pomoc, ale i pro odborníky, kteří díky němu získávají kontakty na další specialisty a služby.
