Lékař mě přesvědčoval, že je to nejspíš vyhoření nebo HIV, říká muž žijící s long covidem
V Česku není long covid oficiální diagnózou, přestože jím trpí zhruba deset procent lidí, kteří prodělali covid-19. „Jsem v pracovní neschopnosti, většinu času musím trávit v horizontální pozici, v posteli. Většinu dní jsem v bolestech, byť lehkých, a kognitivně neurologické problémy mám samozřejmě stále,“ líčí softwarový inženýr Petr Houška (29) v rozhovoru pro server iROZHLAS.cz.
Váš život se zásadně změnil poté, co jste onemocněl covidem-19. Dnes se spolu bavíme přes aplikaci, protože osobní schůzka by pro vás byla vyčerpávající. Popište mi, jak vypadal váš život před onemocněním?
Pracoval jsem jako softwarový inženýr v pražském Microsoftu. Kariérně se mi dařilo. Rok co rok povýšení, navíc mě to bavilo. Mimo práci jsem hrál curling, občas zašel do posilovny, na stěnu nebo si zaplavat.
Jako první stadium demence, líčí muž život s postcovidovým syndromem, který potká 10 procent pacientů
Číst článek
Kromě drobných alergií v dětství, atopického ekzému a možná lehkým sklonům k ADHD jsem byl zdravý. V kombinaci s plným očkováním, dvakrát Pfizer a jednou Moderna, jsem si myslel, že pro mě covid nepředstavuje žádné zásadnější riziko.
Postcovidový syndrom má zhruba deset procent populace. Jak to začalo u vás?Long covid se u mě rozjel až po infekci v červnu roku 2022. Když se na to ale dívám zpětně, tak ten příběh začal už v prosinci 2021. Přes Vánoce a Nový rok jsem totiž prodělal virózu, závažností takové horší nachlazení, a vzhledem k tomu, že jsem sdílel bydlení s covid pozitivními lidmi, tak je dost možné, že šlo právě o covid.
Z virózy jsem se bez problémů uzdravil. V následujících měsících se mi několikrát stalo, že na mě uprostřed dne najednou padla extrémní únava, v té době ještě čistá bez jakýchkoliv bolestí, že jsem si musel jít lehnout. Nezní to nijak strašně, a také nebylo, ale bylo to něco, co se mi do té doby nedělo. Párkrát se u mě také objevily projevy dysautonomie, například výrazné zvýšení tepu ve stoje.
Bylo to jednou nebo dvakrát do měsíce a v té době jsem tomu nepřikládal váhu, ale zpětně to tam vidět je. Pak ovšem přišla další, tentokrát již prakticky jistá, covidová infekce v červnu 2022.
Prakticky od začátku se projevovala nejen jako klasická viróza, na které jsem byl zvyklý, tentokrát spíš mírnější, ale přišla i s dvojicí symptomů, které u mě běžné nebyly. A to velmi specifickou bolestí hlavy lokalizovanou do pravého čelního laloku spojenou s pocitem tlaku a, znovu pro mě necharakteristickými, atakami naprosto beznadějné depresivní úzkosti.
Bylo to zvláštní, ale praktickým lékařem, kterého jsem po týdnu navštívil, jsem byl ujištěn, že u viróz je to normální. A že právě teď řádí virózy, které trvají klidně dva tři týdny.
Řada lidí s postcovidovým syndromem popisuje neurologické příznaky. Měl jste něco obdobného?
Ano, v podstatě od začátku jsem narazil na problémy se čtením. Normálně jsem byl schopný číst písmena, slova, ale význam vět jako kdyby se nepropisoval do hlavy. Čtení vět bez udržení významu. Pro člověka, co předtím po devíti hodinách práce hltal akademické články o strojovém učení a najednou měl problém pochopit odstavec, to byl docela šok.
Krom toho docházelo po jakékoliv větší kognitivní zátěži, například skrze ono čtení, k celé řadě dalších problémů, například rozpadu exekutivních funkcí. To se projevovalo například při vaření, kterého jsem najednou nebyl schopný. Na můj mozek to bylo příliš mnoho drobných rozhodnutí.
Reakce okolí i doktorů byla, že to je u viróz normální anebo že jsem prostě vyhořelý, koneckonců bylo to po období stresu. A tak či tak, že to určitě přejde.
A jak se to vyvíjelo dál?
Po třech týdnech jsem se vrátil do práce. Necítil jsem se úplně o.k., ale situace se lepšila a vypadalo to, že to možná opravdu přejde.
Někdy si připadám jako na úplném konci sil a života, popisuje long covid osmadvacetiletá pacientka
Číst článek
Vydržel jsem tři týdny. Poslední týden si upřímně moc nepamatuji, ale poslední dny už byl rozpad kognitivních funkcí, bolest hlavy a obecný pocit nemocnosti tak velký a v podstatě od začátku jakékoliv aktivity, že to dál nešlo. A tak jsem nastoupil na nemocenskou, na které jsem strávil dva a půl měsíce.
Poté jsem se vrátil do práce, tentokrát ale už jenom na méně hodin a za cenu nulového života mimo práci. Teda kromě běhání po doktorech a snaze přijít na to, co dělat. To zabralo času a energie, že by to dorovnalo skoro ten plný úvazek.
Z počátku jsem pracoval okolo čtyř hodin denně, v průběhu roku se to zvýšilo na šest až osm a dalo by se říct, že to vypadalo chvílemi i nadějně. Mírná fyzická zátěž mi přestala dělat problémy, mohl jsem bez následků ujít i deset tisíc kroků. I soustředění a neurologické symptomy byly lepší.
Tak to s celou řadou výkyvů tu k lepšímu, tu k horšímu například po drobných virózách v prosinci 2022, pokračovalo až do dubna 2023, kdy mě zasáhla reinfekce covidem.
Od té jsem v pracovní neschopnosti, většinu času musím kvůli dysautonomii trávit v horizontální pozici, v posteli, většinu dní jsem v bolestech, byť lehkých, a kognitivně neurologické problémy mám samozřejmě stále. Pokud přemýšlím o návratu do práce, tak určitě na méně než čtyři hodiny denně. O celé řadě nutných režimových opatření ohledně jídla nebo spánkové hygieny nemluvě.
Jedním z problémů postcovidového syndromu je absence efektivní léčby. Je něco, co vám pomáhalo?
S dovolením bych rozporoval, že není efektivní léčba. Není léčba ve smyslu vyléčení či potlačení veškerých symptomů, celou řadu problémů lze efektivně řešit. Byť většinou není jeden konkrétní lék a je třeba experimentovat.
Jedna z věcí, která mě konkrétně velmi pomáhá na kognitivní výdrž a obecně neurologické symptomy, je hyperbarická komora (hyperbarická komora je nádoba, ve které pacienti inhalují čistý kyslík ve vyšším tlaku, než je tlak atmosférický – pozn. red.).
Měl jsem to štěstí, že jsem si ještě před long covidem způsobil aku trauma, díky čemuž jsem ji mohl již při první pracovní neschopnosti absolvovat a vypozorovat, že je mi po ní několik hodin výrazně lépe.
A nejen pocitově lépe, ale že mi vrací i vizuální představivost, spontánní myšlenky a tak. Navíc je zpětně jasné, že mi pomáhala i s drobným dlouhodobým zlepšením.
Bohužel to není udržitelné řešení. Na long covid hyperbarická komora indikovaná není, a tak ji lékaři nemohou napsat. A soukromé řešení je dlouhodobě finančně neudržitelné.
Stejně tak mi pomohl i týdenní pobyt v absolutní tmě. Pravděpodobně tím, že jde o takovou senzorickou deprivaci, že se organismus mohl opravdu uklidnit. Ale znovu, to není řešení, které by bylo udržitelné nebo kurativní.
Z klasičtějších věcí mi pomáhají různá farmaka. Ať už jde o léky na dysautonomii, na spánek, na projevy syndromu aktivace žírných buněk, nebo i na obecné symptomy po zátěžovém zhoršení.
Prakticky ve všech případech jde ale o léčbu mimo indikaci, což znamená, že si ji platím sám. A s výjimkou léků na spánek a dysautonomii jsem se o většině musel sám dozvědět, přesvědčit o ní doktory a nechat si ji napsat. Aneb lékařská péče tak trochu obráceně.
V neposlední řadě jsou zásadní také již zmíněná režimová opatření. Jídelníček bez cukru a histaminu, den prošpikovaný senzorickou deprivací – od určitého momentu se ležení se špunty a maskou na oči nedá nazývat odpočinkem – a hlavně všudypřítomné odpírání si aktivit, které by člověk hrozně rád dělal, ale ví, že by to pro tělo bylo moc a zhoršilo jeho stav. A to možná na týden, ale také třeba trvale.
25:48
Horečka, nateklá víčka, problémy se srdcem. Stále není jasné, které děti postihne postcovidový syndrom
Číst článek
Pacienti s postcovidovým syndromem si často stěžují, že jim lékaři neumí pomoci. Jaká byla vaše zkušenost?
Hned na konci léta 2022, tedy během první nemocenské, jsem začal chodit po specialistech a snažil se přijít na to, co se mnou je. Měl jsem to štěstí, že skrze zaměstnavatele jsem klientem kliniky, která má vlastní doktory, díky čemuž jsem nemusel čekat. Výsledky to ale moc nepřineslo.
Z krevních testů se ukázalo, že mám hodnoty vždycky trochu mimo, ale žádná super patologie se tam nenacházela. A tak mi více méně všichni říkali, ať se moc nesleduji a zbytečně to moc neřeším. Případně rovnou podsouvali, že jde o psychosomatiku či syndrom vyhoření nebo depresi.
To, že jsem věci dělat chtěl a jen mi v tom bránily nejen kognitivní symptomy, které by, kdybych byl trochu starší, odpovídaly neurodegenerativnímu onemocnění v kombinaci s netriviální autoimunitou, to v 28 letech nikoho neznepokojovalo.
A pokud mi už někdo problémy věřil, tak se rozloučil s tím, že to buď není jeho specializace, že není long covid centrum a nemá čas načítat odbornou literaturu a klinické zkušenosti, anebo že se nedá vůbec nic dělat. Že by někdo převzal aktivní zodpovědnost za moji lékařskou péči, se říct úplně nedalo.
Ještě na podzim 2022 pak došlo k takové zábavné situaci, kdy mě můj obvodní lékař přesvědčoval, že je to nejspíš vyhoření nebo psychosomatika, ale že to odpovídá také symptomům nákazy virem HIV a že bychom raději měli provést test. Ten samozřejmě vyšel negativně.
Ironie, že to podle lékařů určitě byla psychosomatika anebo by to mohla být tahle konkrétní a velmi organická virová infekce, ale téměř určitě nic jiného, bohužel většinu z nich netrkla.
Překvapivé bylo také, když první doktor, který můj stav nepsychologizoval, byla psychiatrička, která jako první uznala, že tohle se po covidu docela často děje.
Nakonec se mi ale podařilo dostat do stavu, kdy moji lékaři diagnózu long covidu respektují. Když tak přijdu s léčbou mimo indikaci, kterou bych chtěl zkusit, tak mi ji většinou umožní.
Samozřejmě bych byl raději, kdybych nemusel být sám sobě doktorem, ale vlastně vzhledem k přepracovanosti doktorů a zkušenosti spolutrpících pacientů si asi nemůžu stěžovat.
Kdy vás napadlo, že by to mohl být long covid?
Poté, co jsem si někdy během první nemocenské na facebooku přečetl status Adama Hrubého (pacienta s long covidem – pozn. red.). V ten moment mi došlo, že to sedí s mou zkušeností a pustil jsem se do samostudia.
Skrze to jsem zjistil, že v zahraničí se zkouší různé věci a rozhodně to není tak, že se nedá nic dělat. Začal jsem tak proaktivněji komunikovat se svými lékaři, posílat jim zahraniční studie a články a navrhovat jim, jestli by náhodou tohle mému stavu neodpovídalo.
O mnoho konverzací a opravdu hodně energie později jsme nakonec s obvodním lékařem došli k tomu, že je to opravdu nejpravděpodobnější varianta. Podobný příběh byl pak i s některými dalšími specialisty.
Zmiňoval jste, že jste měl i problémy s duševním zdravím.
Se začátkem long covidových problémů se u mě objevily náhodně a do té doby necharakteristické úzkostně depresivní ataky. Nejen kvůli nim jsem si nechal předepsat antidepresiva s tím, že nemalá část mých doktorů věřila, že to pomůže i na celou řadu dalších symptomů. Pomohlo to jen na ty depresivně úzkostné ataky.
To zní velmi náročně. Mělo to dopad na vaše vztahy?
Velký. Hned od začátku byl problém s tím, že jsme s tehdejší partnerkou najednou nemohli celou řadu věcí dělat spolu. Nemohli jsme jet na hory, nemohli jsme snadno na dovolenou, kvůli senzorické citlivosti jsme nemohli ani na většinu koncertů.
3:32
U Prahy vznikla nejmodernější virová laboratoř. Vědci tam budou zkoumat i koronavirus a dlouhý covid
Číst článek
Jak nemoc neustupovala, tak jsem se taky začal bát reinfekce, což vedlo k tomu, že jsem chtěl omezit rizikovější chování nás obou, což ještě víc zhoršovalo situaci. Nepomohla ani reakce nemalé části jak mého, tak jejího okolí, které zpochybňovalo organicitu mého onemocnění, potřebu vyhnout se reinfekci a obecně pomoc, kterou jsem dostával.
Naproti tomu, jak náročné to bylo, bych ale řekl, že první rok nemoci, od června 2022 do reinfekce, to náš vztah spíše prohloubilo.
Reinfekce, následné výrazné zhoršení a taky zreálnění vyhlídek, že to možná jen tak nepřejde, spolu s větším tlakem na eliminaci rizik reinfekce, koneckonců už jsem věděl, co mi to může udělat, bohužel znásobily všechny problémy. A to do takové míry, že v prosinci 2023 můj v té době dlouholetý a rozhodně velmi vážný vztah rozvrátily úplně.
Asi nemusím zmiňovat, že mít nemoc, která se zhorší při zátěži, a zároveň procházet rozchodem vážného vztahu, tedy enormním množstvím stresu a zátěže, není nic super. O tom, že jsem přišel o určité jistoty stability a velkou míru pomoci nemluvě. Abych byl ale fér, tak expřítelkyně mi doteď vcelku netriviálně pomáhá.
Vliv to samozřejmě mělo i na neromantické vztahy. Nemalá část kamarádů po pár upřímných odpovědích na „jak se máš“ raději kontakt přerušila. S částí přátel je udržovat vztah těžší, protože prostě nemohu být fyzicky přítomný na žádné z jejich akcí. S částí zase, protože jsem přišel o koníčky, a tak je méně společných témat. Celkově je to extrémně izolující zkušenost.
