Hano, mluvily jsme spolu před rokem. Tehdy jste říkala, že dobré dny znamenají, že sedíte vzpřímeně v posteli, zatímco špatné dny provází silné bolesti a hluboké vyčerpání. Jak se vaše příznaky za ten rok proměnily?
Zůstává to více méně stejné. Od podzimu mi dny komplikuje těžší nespavost. Někdy si připadám postupně taková popletenější, častěji zapomínám a padají mi věci z rukou.

S postcovidovým syndromem se setká jeden z deseti lidí, kteří se nakazili covidem-19. Vy jste se omikronem nakazila v červnu 2022. Minulý rok jste popisovala, že většinu dní nevstanete z postele. Jak vypadají vaše dny v současnosti?
V posteli jsem nadále téměř pořád. I tak je těžké dosáhnout stavu odpočinku. Když den začne probuzením už v nočních hodinách, tak to není dobré.

Sportovní hodinky mi už před rozedněním nebo u snídaně hlásí, že jsem vyčerpala energii na celý den. Od covidu-19 mám vykolejený nervový systém, se kterým si přes den nedokážu zdřímnout, takže to už nedoženu.

Když mám trochu víc sil, mám denně k řešení svoji zdravotní a sociální administrativu a koordinaci provozních věcí jako jídlo, poptávání pomoci s nákupy, úklidem, vyzvedáváním léků a podobně. 

Jak to máte s prací?
Nejsem schopná pracovat už třetím rokem. Minulý rok mi byl na čas přiznán částečný invalidní důchod, který mi po odvolání s důkazy o plné pracovní neschopnosti pro změnu odebrali úplně. To přineslo další starosti a povinnost nemoc znovu dokazovat. Zdravotní a sociální pojištění si však musím nějakým způsobem hradit. 

Nejsem ve stavu, ve kterém bych nastalou situaci mohla řešit docházením na úřad práce a s úřadem komunikovat jako někdo, kdo hledá zaměstnání. To je nad moje síly.

Nedokážu ani pořádně sedět, přečíst najednou delší text, a někdy je problém i dojít si na záchod. Trable s důchodem, včetně případných soudních procesů, se přitom můžou táhnout další dlouhé roky.

V současné době se zajímám o to, jestli pro lidi v takové pozici existuje nějaká identita, nějaká jiná záchranná síť. Zatím mi na to nedokázali odpovědět ani na sociálce, počítá se, že řešením by měl být právě logicky invalidní důchod. Mezi dalšími postiženými lidmi se dozvídám, že nejsem jediná a takto vyloučených je nás v Česku nejspíš hodně. 

Jedním z úskalí léčby long covidu je, že neexistuje žádný konkrétní lék, který by lékaři předepisovali. Místo toho jsou pacientům předepisované léky podle jejich aktuálních problémů nebo různě experimentují. Jak se léčíte vy?
Díky darům z veřejné sbírky jsem se mohla nedávno dostat pod dohled soukromého specialisty v zahraničí.

Poprvé jsem zažila, že se mi věnoval někdo, kdo se tímto typem nemocí zabývá už asi deset let a je do toho oboru nadšený. Zkoušíme teď nějaké nové léky na poruchy krevního oběhu a podle výsledků vyšetření uvidíme, jaké další terapie by dávaly smysl. 

I s podporou skvělého lékaře je ale léčba long covidu-19 zatím hodně zdlouhavá a chaotická cesta, žádná oficiální léčba pořád neexistuje a ještě dlouho nebude. Jako pacient se vším dál prokousávám převážně sama metodou pokus-omyl a musím za sebe dělat velmi těžká rozhodnutí.

Je zasažený svalový metabolismus, nervový, imunitní, kardiovaskulární, hormonální a mnoho dalších systémů v těle. S lékařem se bavíme o naději na zmírnění příznaků spíš než o naději na úplné vyléčení. 

Zní to temně, ale v minulosti mi spíš uškodilo slýchat popírání chronické povahy nemoci a nerealistické pozitivní prognózy.

Zkoušela jsem a zkouším toho jinak hodně. Kromě off-label léků, potravinových doplňků a infuzí třeba suplementaci kyslíku zkouším také různé celostní přístupy k léčení, meditace, elektrostimulace bloudivého nervu.

Na začátku nemoci jsem měla velká očekávání v tom, jak moc věci budou pomáhat, že mě třeba podpůrné léky zlepší natolik, že budu víc chodit a budu schopná částečně pracovat, nebo pracovat aspoň hlavou.

Ve skutečnosti je to měřítko jinde, spíš ten efekt vypadá tak, že se v noci místo tří hodin vyspím o dvě hodiny déle nebo se můžu častěji jít osprchovat a dělat podobné úkony bez většího následného vyčerpání a rizik. Všechny ty drobné úlevy se ale počítají a dohromady mě stabilizují.

Minulý rok jste také podstoupila experimentální léčbu v Německu. Pomohlo to?
V Německu jsem jako proband-dobrovolník prošla klinickou studií nového léku, který cílil na autoprotilátky typické u skupiny lidí s long covidem.

Vypadalo to, že lék BC007 bude první schválenou léčbou na long covid-19 na světě, ale tato studie bohužel nepřinesla konzistentní výsledky a výzkum nešťastně skončil. Lék u mě osobně nezabral, popravdě jsme já i lékaři ve studii až do odtajnění výsledků byli přesvědčení, že jsem byla v placebo skupině. Vím ale o lidech, kterým se tam stav alespoň krátkodobě zlepšil nebo se díky léku i uzdravili. 

V celosvětové komunitě nemocných to selhání nejen této studie vyvolalo další obrovské zklamání, na ty výsledky se čekalo roky. Debatuje se o extrémně nízkém financování těchto výzkumů a možná z toho plynoucím i jejich špatnému designu. Stejný lék ještě testovali, ale jinými metodami, na jedné německé univerzitě, kde mají prý trochu nadějnější data.

Po studii jsem se v Německu soukromě dostala k hematologickým testům a kvůli poruše krevních destiček prošla léčebný plán s kombinací antikoagulantů, ale symptomy to nezměnilo.

Byly mi jinak nabízeny drahé imunoadsorpce (léčebná metoda, při které se z krve pacienta odstraňují nežádoucí látky, které mohou způsobovat různé zdravotní problémy – pozn. red.) v kombinaci s aferézami (procedura, při které se z těla pacienta odebírá krev a následně se separují specifické složky, jako jsou plazma, červené krvinky, bílkoviny nebo imunitní buňky – pozn. red.), do kterých se ale zatím nepouštím.

Jsou to pořád dost rizikové a nejisté experimenty. Jde o různé metody filtrace krve pomocí mimotělních přístrojů podobné dialýze a často je potřeba na ně dojíždět opakovaně.

Nikdo z těch lékařů mi zatím není schopen zaručit nebo předem blíže odhadnout, jak by na to moje tělo zareagovalo. Dokud to jde, snažím se postupovat směrem od bezpečnějších a dostupnějších možností. 

Hradí něco z toho pojišťovna, nebo si musíte vše platit sama?
Veškeré léky si musím platit. Část léků i receptů na ně sháním z různých zemí v zahraničí. 

Jak je to možné?
Protože na moje diagnózy neexistují žádné schválené, přímo indikované léky. Všechno, co mi pomáhá tišit příznaky, se u mě předepisuje v režimu off-label mimo indikaci. Jde třeba o kardiologické nebo imunologické léky, které jsou drahé a zpravidla vázané na konkrétní jinou diagnózu. Při nastavování jejich cen se nepočítá s tím, že by si je hradili samoplátci.

Pro lidi s long covidem-19 takto cesta ke zmírňování nemoci obnáší obrovské znevýhodnění. Některé léčby stojí ve výsledku i statisíce a je potřeba podstupovat je opakovaně.

Sama jste se popsala jako společenskou bytost. Zároveň jste minulý rok žila v úplné izolaci, protože další reinfekce by znamenala zhoršení příznaků. Jak moc se musíte izolovat nyní?
Nebojím se krátkodobých příznaků, ale nevratné progrese celé nemoci, která po virózách může nastat. Dál platí, že si takové zhoršení nemůžu dovolit, zasáhlo by to výrazně i do životů dalších lidí. 

V osobním životě se s blízkými nebo i s lidmi v různých službách na bezpečnostních opatřeních můžu domluvit, ale v přístupu ke zdravotní péči to bývá těžší.

Covidu-19 je zrovna teď méně, ale kvůli epidemii chřipky momentálně ruším některé termíny v nemocnicích. Na telefonu mi řekli, že infekce se tam prostě šíří, a jestli se tomu chci vyhnout, tak ať tam nechodím. Konzultaci na dálku přesto neumožňují. 

Fyzicky zvládnu jen omezený počet výjezdů ročně a většinou se po nich můj stav zhorší, někdy ty přípravy a následná regenerace seberou energii na celý měsíc. Velmi by mi pomohla efektivní telemedicína a větší inkluze a důvěra v tomto směru – nejsem žádný podvodník, který chce něco zanedbávat nebo obcházet, mám jen určitý hendikep. 

Jak na váš současný zdravotní stav reagují lékaři? Setkala jste se s pochopením, nebo spíše s bagatelizováním vašich potíží?
Spíš než s bagatelizací mých současných symptomů se někdy setkávám s neznalostí nebo bagatelizací různých rizik a potřeb specifických pro danou nemoc. Snažím se připomínat si, že se o těchto stavech nevyučuje a že ta informovanost prostě není. 

Setkala jsem se i s lékaři, kteří o mém typu long covidu vědí a reagovali na mě a mé potřeby s velkým pochopením. Mile mě to překvapilo u odborníků v okrajovějších specializacích jako genetika, gynekologie, psychiatrie. 

Co by podle vás mohlo pomoci pacientům s long covidem v Česku? Jaké změny v systému zdravotní péče by byly nejvíce potřeba?
V Německu a Rakousku vlády už vytvářejí akční plány, kterými se můžeme inspirovat, včetně nutných změn legislativy v hrazení některých off-label léků.

Existují velmi kvalitní aktuální metodiky a doporučení pro klinickou péči a diagnostiku, které vypracovaly týmy expertů v zahraničí, včetně doporučených postupů k long covidu od WHO.

Máme je už i přeložené do češtiny, díky dobrovolnické práci pacientů z České asociace pro long covid. Upřímně nevím, proč tyto postupy v Česku ještě nemáme přijaté a zavedené do praxe.

Byla bych jinak klidnější, kdybych věděla, že to stejné, co se mi stalo a čím procházím, se už nemusí celé zopakovat třeba u mých nejbližších.

Nevím, kolik dalších takových případů může jedna rodina unést, bylo by to likvidační. Ve svépomocných skupinách vidím, jak se i letos dál plní novými postiženými, včetně rodičů trpících dětí, a zatím se neudálo vůbec nic pro systematickou prevenci nákaz, třeba čištění vzduchu ve školách.

Znáte někoho, kdo se z toho dostal?
Znám lidi, co měli nějaké přetrvávající příznaky a do roka nebo dvou u nich spontánně odezněly, což je asi běžné. Z těch dlouhodobě zasažených osobně nevím o nikom, kdo by se třeba po třech letech invalidity dostal zpět na svých sto procent. U některých vídám, že se paralelně s long covidem potvrdí nějaké jiné, etablované onemocnění, díky kterému se otevře přístup k léčbě a částečné úlevě. 

Anna Košlerová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít