Jsme v areálu nemocnice, kde před týdnem operovali vašeho syna Martínka. Zákrok podle vašich slov proběhl v pořádku. Ulevilo se vám alespoň částečně?
Ulevilo se mi moc. Je úžasné, když se člověk může volně nadechnout a nemusí myslet na to, že by mohl chytit nějakou chřipku nebo rýmu, která by mohla ohrozit zákrok.

Zákrok byl mimořádně dlouhý, trval asi deset hodin. Jak se všechno seběhlo?
Ráno si pro Martínka přišli a dali mu medikaci na zklidnění. Pak se s Martínkem jelo přímo na sál a proběhla série vyšetření – magnetická rezonance a instalace speciální konstrukce na hlavičku, která slouží k tomu, aby injekce, ve které Martínek dostal lék, šla přesně na určené místo v mozku.

Zákrok trval dlouho, protože látka se musí do mozku stříkat velmi pomalu. Po zákroku proběhla další magnetická rezonance a na závěr Martinka převezli na jednotku intenzivní péče v nedaleké nemocnici.

Jak je Martínkovi? V jakém je stavu?
V podstatě byste na něm nepoznal, že proběhla nějaká operace. Je úplně v pohodě. Nemá na sobě žádné hadičky. Jediná známka je, že má přes celou hlavičku jizvičku. Pan neurochirurg se opravdu snažil, takže si myslím, že jakmile se zahojí, tak nebude vidět.

Jsou patrné nějaké náznaky zlepšení, nebo je na ně příliš brzy?
Na to je ještě příliš brzy. Já si samozřejmě jako rodič myslím, že to vidím. Byl jsem ale ujištěn, že v nejhorším možném případě trvá šest týdnů, v nejlepším dva týdny, kdy se projeví reakce na lék.

Sedí tu s námi krteček, se kterým váš syn prodělal všechny operace. Je to jeho oblíbený plyšák?
Ano, dokonce byl s Martínkem i na sále. Sestřičky si ho tam vzaly, daly mu cedulku se jménem. Marťa se na něj moc rád směje. Má ho fakt rád.

‚Máme se na co těšit‘

Jak to bude vypadat dál v Montpellieru? Jak dlouho byste měli zůstávat v nemocnici na léčení?
V nemocnici zůstaneme zhruba do konce tohoto týdne. Ještě příští týden se máme ukázat na kontrolu, takže budeme bydlet kousíček od nemocnice a koncem příštího týdne bychom se měli vracet do Česka.

Co bude po návratu? Jak bude vypadat a pokračovat léčba?
Po návratu se musíme zastavit s Martínkem v nemocnici v Motole, kde budeme tři dny na takové kontrolní hospitalizaci. Lékaři z Česka si prohlédnou jeho stav a potom už pojedeme domů. Minimálně šest týdnů má mít Martinek klid, aby mohl odpočívat, poté začneme postupně s rehabilitacemi a uvidíme, jak to půjde.

V rámci šesti týdnů by měly být vidět postupně projevy léčby v jeho pohybech. Ze začátku to budou tzv. kinetické pohyby, které nebude ovládat, bude různě cukat ručičkama apod.

Aktuálně Martínek má medikaci, která supluje přírodní dopamin, po přibližně šesti týdnech budeme snižovat dávky a on už se pomalinku začne přizpůsobovat vlastní hladině dopaminu.

Martínek dosud neudržel sám hlavičku. Mělo by se to změnit? Mohl by v budoucnu udržet hlavičku a s oporou třeba i chodit?
Zrovna nedávno jsem našel na internetu video čtyřleté holčičky, která podstoupila stejnou terapii. Před léčbou jenom ležela, byla v dost podobném stavu jako Martínek.

První rok po terapii už lezla, po dalším roce už na ní prakticky nebylo poznat, že měla problém. A to dostala genovou terapií až ve čtyřech letech s tím, že čím dříve člověk podstoupí terapii, tím lepší mohou být výsledky. Takže se máme na co těšit.

Pořád vidím, že vás mrzí, že v Česku ta léčba nebyla možná a ve Francii možná je.
Mrzí mě hlavně časové prodlení. Co se týče nemocnice a lékařů tady, tak jsme nesmírně rádi, že se o Martínka starali. Nemáme si na co stěžovat. Jednak před námi operovali sedm dětí, takže zkušenosti mají veliké a také mají úžasný lidský přístup. Jsme rádi, že jsme to mohli podstoupit tady.

Za posledních pár měsíců se z vás stala mediálně známá rodina. Jak to nesete? Je to větší stres?
Pro mě určitě, jsem velký introvert. Je šílené, že musím vystoupit ze své komfortní zóny a mluvit před kamerami a v rádiu, ale pro Martínka prostě musím. Nerad bych, aby si někdo myslel, že jsme vybrali peníze a tím to pro nás končí. Musíme něco vrátit společnosti. Proto se do toho svým způsobem hrozně nutím.

Nový pohled na svět

Jak Martínkovo onemocnění ovlivnilo váš život a váš pohled na svět?
Hodně. Nejdřív jsme se snažili zjistit, co s Martínkem je. Poté, co byla stanovená diagnóza, jsme měli naději, že existuje léčba. Pak jsme o ni přišli, když jsme zjistili, že léčbu neproplatí pojišťovna, a pak se nám vrátila, když se peníze vybraly. Určitě vám to změní život, je to něco nepopsatelného.

Nejvíce mě mrzí z této zkušenosti, že jsme neměli dost času na naši dceru, že jsme museli většinu času věnovat Martínkovi. Doufám, že teď se budeme moci oběma věnovat více a že jí to vynahradíme. Plánujeme, aby za námi přijela. Je tady nádherné počasí, 20 stupňů, krásné moře. Budu rád, když to tu Emičce ukážeme a uděláme jí z toho zážitek.

Jak všechno snáší vaše manželka?
Řekl bych, že stejně jako já. Bylo to těžké pro nás pro oba. Teď má Martínek po léčbě, takže už z nás spadl obrovský kámen a těšíme se na první výsledky.

Jak to jde skloubit s prací? Co na to říkají vaši kolegové? Léčba je velmi časově náročná.
Před odjezdem do Montpellieru jsem nějaký čas byl doma, protože jsme opravdu nechtěli riskovat infekci, která by mohla zákrok ohrozit. Takže jsem chyběl v práci skoro dva měsíce. Mám štěstí, že můj zaměstnavatel je úžasný a nemá s tím problém.

Chcete dál pomáhat s penězi, které se podařilo vybrat?
Určitě. Vybrala se větší částka, než byla potřeba, takže budeme rádi, když budeme moct pomoct dalším dětem v těžké situaci. Aktuálně komunikujeme s Doniem a snažíme se přijít na nějaký způsob, jak správně a férově peníze rozdělit.

Naděje i zoufalství

Vraťme se na začátek. Kdy jste si uvědomili, že to, čím trpí Martínek, nebude běžná zdravotní komplikace, ale něco vážnějšího?
Zhruba když měl půl roku. Trpěl infekty a bronchitidami, bylo to horší a horší. V nemocnici v Olomouci bohužel nemohli přijít na diagnózu, Martínek ani nezvedal hlavičku a špatně jedl, tak bylo jasné, že je to něco nezvyklého. K diagnóze došlo, když měl rok a půl. Bylo to zoufalství, než jsme se dozvěděli, co se děje.

Byla úleva, když jste se dozvěděli diagnózu AADC a už jste aspoň věděli, s čím bojujete?
Ze zprávy z motolské nemocnice, kde byl hospitalizovaný loni v lednu, jsem si vyčetl možné diagnózy. Podíval jsem se na internet a rozpoznal jsem podle příznaků, že jde pravděpodobně o tento syndrom. Byl to šok, ale v momentě, kdy jsem se dozvěděl o genové terapii, která opravdu pomáhá, byla naděje.

Co se odehrálo mezi tím, kdy vám řekli diagnózu a spuštěním sbírky na Doniu?
Podali jsme žádost na pojišťovnu, která trvá. Pojišťovna má tuším tři měsíce na přezkoumání. Tři měsíce jsme žili s tím, že léčba existuje a že pojišťovna určitě pomůže. I přes to jsem se koukal, kde by šly případně sehnat finance.

V momentě, kdy přišel dopis se zamítnutím, tak jsem věděl, že musíme zkusit udělat sbírku. Během dvou týdnů jsme sepsali Marťův příběh, vložili ho na Donio a snažili jsme se ho rozšířit přes známé a kamarády.

Jak si vysvětlujete, že sbírka měla takový úspěch?
Zázrak nebo Marťův úsměv, nevím. Měli jsme obrovskou pomoc kamarádů, kteří dělali, co mohli, aby povědomí o sbírce rozšířili, za což jim jsem neskonale vděčný. Měli jsme štěstí.

Jaké byly další plány, kde sehnat peníze?
Měl jsem v hlavě takový plán, že bych zkusil podobnou platformu jako Donio, ale v zahraničí. V zahraničí je víc lidí, větší dosah. Není to ale tak jednoduché, jak jsem si představoval. V zahraničí mají svých starostí dost a přispívají spíš vlastním dětem, takže to jsem rychle vzdal. Pak už asi jedině kukla a banka.

Co uděláte, až spolu skončíme rozhovor? Půjdete za Martínkem?
Určitě. Vrátím se na pokoj a podívám se, co se děje, jestli je všechno v pořádku. A pak se budu snažit mu zpříjemnit den a pohrát si s ním.

Martin Balucha Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít