Zmocněnkyně o sbírce pro Martínka: Systém má být tak spravedlivý, aby pomoc dostaly i děti bez sbírky
Na léčbu dvouletého Martínka, který trpí vzácným genetickým onemocněním, lidé poslali více než 110 milionů korun. Jsou potřeba na genovou terapii, kterou odmítla uhradit zdravotní pojišťovna. „Je to obdivuhodné. Ale chtěla bych víc rozumět tomu, jak současný systém pomoci funguje a jestli nemůžeme zkrátka udělat víc. Budu jednat s pojišťovnami a s ministerstvem zdravotnictví,“ říká vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.
Vy jste napsala, že na tak zásadní věc, jako jsou léky zachraňující život, se nemá vybírat, ale má je zaplatit fungující stát. Co tedy bránilo zdravotní pojišťovně, aby to udělala?
Já se snažila upozornit na to, že bychom měli otevřít diskusi s ministerstvem zdravotnictví, se zdravotními pojišťovnami a dalšími partnery, kteří jsou na straně pacientských organizací, o tom, jak vlastně náš systém funguje a zdali nejsou možnosti zlepšení.
Poslechněte si rozhovor s vládní zmocněnkyní Klárou Šimáčkovou Laurenčíkovou o tom, co ukázala sbírka na Martínka
Je určitě pravda, že je velmi těžké postarat se o pacienty s tak náročnou diagnózou, jako je právě Martínek. A že v tuto chvíli asi nebyly možnosti, jak rychle zareagovat a rychle sjednat na úrovni státu takto zásadní finanční podporu.
Zároveň bych ze své pozice vládní zmocněnkyně pro lidská práva chtěla opravdu detailněji porozumět tomu, jestli možnosti jsou, nebo opravdu nejsou.
Myslím si, že je hrozně důležité, abychom změny systému, které způsobí to, že na některou velmi vzácnou diagnózu nakonec lék dostupný bude, neopíraly o obrovskou iniciativu rodičů, o schopnost získat potřebnou podporu na úrovni občanské společnosti a dostat se k finančním prostředkům vlastní cestou.
Všechny peníze dostane rodina Martínka. Stát ani Donio si nic nevezmou, popisuje zakladatel webu
Číst článek
Je obdivuhodné, že se to povedlo. Já jsem šťastná, že tolik skvělých lidí zafungovalo a pomohlo. Je to určitě velmi dobrá zpráva o naší akceschopnosti.
Ale chtěla bych rozumět víc tomu, jak současný systém pomoci dětem s vzácnými diagnózami funguje. A jestli nemůžeme zkrátka udělat víc. A tak budu jednat s pojišťovnami a s ministerstvem zdravotnictví.
Pokud to není jasné vám jako vládní zmocněnkyně pro lidská práva, jak to má být jasné rodičům, kteří se ocitnou v takové situaci? Není špatně, že vůbec nevíme, proč pojišťovna zamítla hradit tu léčbu a jak to funguje v takových případech? Že nevíme, kam se obrátit, kam se třeba odvolat?
Máte pravdu, že je důležité více vysvětlovat, jak systém přiznávání podpory funguje. Je také velmi důležité vysvětlovat, jaké kontrolní, revizní mechanismy mají rodiče k dispozici.
Jde o to, jestli je to dobře nastavené a jestli vůbec je jasné, jak ten systém funguje.
Já jsem konzultovala tento případ s nejrůznějšími pacientskými organizacemi. Řada z nich říká, že systém je nastaven funkčně, transparentně. Jednalo se opravdu o výjimečnou situaci.
100 milionů na léčbu pro Martínka vybráno. Ve sbírce přispělo přes 220 tisíc dárců
Číst článek
Ale zase na druhou stranu někteří rodiče hovoří o tom, že by měl existovat efektivnější kontrolní mechanismus, revizní mechanismus, kam by se mohli rodiče po zamítnuté žádosti obracet. A že bychom také měli efektivně monitorovat, kolik takových případů v Česku ještě máme.
Tedy případů, kterým pojišťovna odmítla uhradit léčbu. Ale rodiče nemají takový sociální kapitál, energii, drive, štěstí, aby dokázali zmobilizovat takto obrovskou veřejnou sbírku.
Pro nás je velmi důležité nastavit spravedlivý systém, který nebude závislý na tom, zdali daný rodič to obrovské úsilí může vyvinout, anebo ne, protože pro to třeba nemá dostatek kapacit nebo kompetencí. Ale jeho děti potřebují stejnou podporu jako v tomto případě Martínek, který, doufejme, bude mít to štěstí a ke svému léku se dostane.
A jak tedy postupovat, abychom se k tomuto spravedlivému systému dostali? Je řešením jednání s pojišťovnami? Není to komplexnější problém? Není potřeba změna zákona? Protože tohle těžko vyřeší jeden úředník pojišťovně.
To samozřejmě není o jednom úředníkovi. Já bych chtěla říct, že v našem systému spousta věcí funguje dobře a dokladují to i zprávy od samotných pacientských organizací.
Práva dětí by měl v Česku hlídat jejich vlastní ombudsman. Post má vzniknout v roce 2024
Číst článek
Co si ale myslím, že nás musí zajímat, je transparence celého systému. To znamená, že musíme daleko lépe vysvětlovat veřejnosti, jak systém přiznávání podpory dneska funguje, kdo na něj má vliv a zároveň co lze dělat, pakliže jste se svojí žádostí odmítnuti.
Možná také, jestli je systém dobře nastavený. Je podle vás dobře nastavený?
Já si to v tuto chvíli netroufnu říci, jestli je, nebo není. Zprávy z terénu jsou různé.
Nicméně chtěla bych jednat s vedením ministerstva zdravotnictví a i se zdravotními pojišťovnami právě o tom, jestli nemůžeme udělat přece jen ještě něco trochu navíc pro to, aby se podobné případy setkaly s opravdu jasně, funkčně a transparentně nastaveným systémem posuzování konkrétních žádostí.
Aby o životě a zdraví v takto zásadních případech nerozhodovala zejména velká vlna solidarity na úrovni občanské společnosti a to, jestli rodiče najdou dost sil a dost kapacit, aby zmobilizovali takovou vlnu a podpory.
