Je ze mě invalidní troska, popisuje sociální pracovnice postcovidový syndrom
Vyčerpání, nohy „jako želé“ a vyřazení z pracovního života, tak popisuje postcovidový syndrom sociální pracovnice Kateřina Ráchel Tesarová. Ačkoliv se se syndromem long covidu setká deset procent lidí, kteří prodělali covid-19, není v Česku oficiální diagnózou. „My propadáme absolutně jakýmkoliv systémem – sociálním, zdravotním, jakýmkoliv. Protože long covid je komplexní a nejde ho jednoduše popsat,“ říká Tesarová v rozhovoru pro iROZHLAS.cz.
Kdy jste poprvé onemocněla covidem-19?
Měla jsem ho jednou. Onemocněla jsem 27. listopadu 2021, chytla jsem to od syna, protože tenkrát to bylo ještě tak, že se muselo marodit na trvalé adrese, takže syn, který jinak bydlí s přítelkyní, marodil tady u mě. Já jsem to od něj hezky chytla.
Nejsem zvyklá marodit, nikdy předtím jsem nijak vážně nemarodila, kromě toho, že nemám štítnou žlázu, tak jsem neměla žádné problémy. Jsem sportovec, aktivní, dvanáctihodinové služby u klientů s mentálním postižením, posilovna, prostě na svůj věk jsem toho zvládala hodně.
Dneska je ze mě ale troska, opravdu invalidní troska.
Někdy si připadám jako na úplném konci sil a života, popisuje long covid osmadvacetiletá pacientka
Číst článek
Můj covid-19 měl tenkrát příznaky mírného charakteru, řekla bych, že to byla taková horší chřipka. Jeden den mě bolely klouby, další den bolení v krku. Teploty jsem neměla. Na začátku ani žádné velké únavy. Normálně jsem se pohybovala, fungovala úplně stejným způsobem jako při nachlazení.
Ale asi desátý den covidu-19 začala přicházet taková jakoby únava a začaly mi brnět dolní končetiny. Říkala jsem si, že po covidu-19 má každý něco, takže jsem to nepovažovala za důležité, normálně jsem dojela karanténu a nastoupila do práce.
Jeden z příznaků long covidu je také námahová intolerance. Lidé popisují, že jim fyzická námaha přitěžuje. Vaše práce je poměrně fyzicky náročná, předpokládám. Jaké pro vás bylo se vrátit do práce?
Jakmile jsem zapojila tělo do normálního režimu čili do dvanácti denních služeb, tak prostě řeklo stop a začalo se to obracet k horšímu. Znova se mi vracely příznaky covidu-19, ale v horší míře, a začala šílená únava a vlastně nejhorší byly nohy.
Přestávaly mě nést, cítila jsem v nich hoření a pálení. Vzhledem k tomu, že to bylo těsně před Vánocemi, tak jsem nechtěla neschopenku. V sociálních službách je to podobně jako ve zdravotnictví, tam když jeden vypadne, tak někdo jiný přijde o volno.
Každý rok sloužím svátky, takže jsem nechtěla klientky připravit o to, že tam budu. Neschopenku jsem odmítla, akorát jsem si nechala vzít krev. 29. prosince jsem už lezla po čtyřech, to jsem prostě nemohla.
Z krevních testů mi vyšla pozitivní borelióza. Na tu jsem brala měsíc antibiotika, ale nepomohlo to, naopak se mi příznaky zhoršily.
Long covid tvoří konstelace více než 200 kardiovaskulárních, neurologických, imunologických, dýchacích a psychiatrických symptomů. Co z toho jste zažívala?
Největší potíže mám s únavou. To mi určuje život celé dva a půl roku, neustálá únava a problémy s chůzí a s fyzickou silou.
Jsou to takové věci, že když jsem si vybírala oblečení na štendru v obchodě, tak jsem neudržela ruku na ramínku, ta ruka neměla sílu probrat ty šaty.
Mé nohy byly jako gumové želé. Vzhledem k tomu, že mám dost známých doktorů, dost známých sestřiček, protože se pohybuju v sociálních službách, tak jsem se poměrně rychle dostala na imunologii do Motola, na neurologii, na nervosvalové, na všechna možná vyšetření, kde mi udělali různé testy.
Abych to shrnula, tak za celou dobu se lékaři shodují jedině v tom, že je to prudká autoimunní reakce na covid-19.
Jakmile se začnu více hýbat, tak mi podle krve všechno vyletí. Vloni jsem začínala na nějakých dvaceti metrech, vadilo mi sluníčko. Teď jsem už schopná posekat zahradu. Dříve jsem ji měla posekanou za třicet minut, teď ji sekám tři hodiny, prostě dělám jednu čáru a jdu si sednout pod slunečník, odpočinu si na dvacet minut, zase udělám další čáru a tak dál.
Jako první stadium demence, líčí muž život s postcovidovým syndromem, který potká 10 procent pacientů
Číst článek
Chodíte do práce?
Nechodím, nemůžu, nevrátila jsem se. Vzhledem k problémům se svaly a s chůzí musím dodržovat striktní režim. Kvůli operaci s páteří jsem nastoupila do rehabilitačního zařízení. Vydržela jsem tam deset dní a tam jsem teda poprvé myslela, že umřu, jak jsem neměla možnost dodržovat svůj striktní režim jen jedné aktivity denně.
Tam to bylo tak, že musíte na snídani, pak přejít z areálu do areálu na rehabilitaci a to jsem prostě únavově nezvládla, musela jsem to ukončit po deseti dnech a odjet domů.
Vědecké studie ukazují, že cvičení long covidu nepomáhá.
Ano, já jsem se od těch rehabilitací rapidně zhoršila. Ale rapidně. Předtím se mi třeba povedlo ujít, neříkám, že to bylo každý týden, ale třeba jednou za měsíc se mi povedlo ujít tři kilometry. Ale po rehabilitacích jsem zase sešla. Když jsem se vrátila, tak mi udělali krevní testy a úplně vše jsem měla vysoké, jako kdybych měla aktivní infekce.
Dalším úskalím postcovidového syndromu je absence efektivní léčby. Předepisují se tak léky na jednotlivé příznaky. Někteří pacienti podstupují alternativní léčbu. Co z toho jste zkoušela?
Zkoušeli jsme imunomodulační léčbu (léčebné postupy zasahující do imunitního systému –pozn. red.), pak zase kortikoidy, teď beru cytostatika. Já jsem prostě v neustálém únavovém režimu s tím, že samozřejmě bolesti kloubů, svalů, to je prostě na běžném pořádku, ale na to by si člověk snad už zvykl.
Nejvíce mi však pomáhá režim. Můj barometr jsou schody na zahradu, od domu jich vede 25. Pokud je zvládnu vyjít bez problémů, znamená to, že se můžu pustit do nějaké činnosti. Pokud už je nemůžu vyjít ráno, tak vím, že to je tak si udělat kafe, snídani a zalézt na ten den do postele. Takže to je takový život ve čtyřech stěnách.
Podle výzkumnice z Masarykovy univerzity Julie Dobrovolné je long covid často neviditelný pro zdravotní systém. To mi potvrdili i další pacienti, že si lékaři ne vždy věděli rady. Jaká je vaše zkušenost?
Začátek byl dost ošemetný. Teď díky tomu, že se o tom začíná mluvit, že se o tom píše, že se tím začala zabývat média, tak už je to lepší. Ale je pravda, že ze začátku mi první neuroložka řekla, že mám jasnou polyneuropatii, takže to prostě s covidem-19 nebude mít co dělat.
Úzkosti až sebevražedné myšlenky. Covid prohloubil psychické potíže u mladistvých, varují odborníci
Číst článek
Pak jsem se dostala k imunoložce, která jako jediná řekla, že to budou postcovidové problémy, ale že mi to do půlroku odezní. Ta mi jako jediná řekla, že to tak může být. Že to odezní po šesti měsících, mi řekl také primář z neurologie z Karlova náměstí. Takže já jsem v podstatě těch šest měsíců čekala, že pak budu zdravá.
Mezitím jsem brala kortikoidy, ale do šesti měsíců nic neodeznělo. Takže jsem se znovu dostávala k různým jiným doktorům na nervosvalové, na revmatologii, na plicní. Pokaždé jsem znovu a znovu vysvětlovala, co mi je a jaká vyšetření jsem už podstoupila.
Dobrou zkušenost jsem měla na psychiatrii, kde mi doktorka okamžitě uvěřila, protože jednu takovou pacientku už měla.
Jeden z problémů, který popisují pacienti, je také to, že kvůli absenci informovanosti v rámci medicínské komunity a kvůli tomu, že long covid není oficiální diagnózou, je těžké čerpat invalidní důchod, a to i přesto, že pacienti s long covidem jsou často zcela vyřazeni z provozu.
Ano, to znám moc dobře. Díky tomu, že jsem měla operaci páteře, mi byl přiznaný invalidní důchod třetího stupně, ten se pak snížil na druhý. Jenže já nejsem schopná pracovat téměř vůbec. Podala jsem správě sociálního zabezpečení námitku s dokumentací o long covidu. Koneckonců ministerstvo zdravotnictví přislíbilo, že k pacientům s long covidem bude v tomto ohledu přihlížet.
My propadáme absolutně jakýmkoliv systémem – sociálním, zdravotním, jakýmkoliv. Protože long covid je komplexní a nejde ho jednoduše popsat. Vím o jedné paní, která má long covid a pracuje na ARO, která dostala první stupeň a musí tedy pracovat. Jenže to, co já cítím v nohou, má v rukou. To není jen bezohledné vůči ní, ale i nebezpečné kvůli pacientům.
Já jsem se xkrát zkoušela za ty dva a půl roku vrátit do práce. Při dlouhodobé neschopence jsem šla na dvouhodinovou vycházku a přitom jsem práci navštívila a zkusila něco dělat, ale vždycky mě to na tři čtyři dny úplně znemožnilo. Až skončíme tenhle rozhovor, tak budu až do večera ležet.
